Snelle tips: Self-Care for Heart Failure - Aan de slag

February 27

Hartfalen krijgt meestal erger in de tijd. Maar er zijn veel dingen die je kunt doen om zich beter te voelen, blijven langer gezond, en het ziekenhuis te voorkomen.

Zelfzorg betekent dat het beheer van uw gezondheid door het doen van bepaalde dingen elke dag, zoals wegen jezelf. Het gaat over te weten welke symptomen om op te letten, zodat u kunt voorkomen dat je erger. Wanneer u een goede zelfzorg oefenen, je weet wanneer het tijd is om uw arts te bellen en als je hartfalen is veranderd in een noodsituatie. De lijsten hieronder kan helpen.

Top vijf zelfzorg tips voor elke dag

Neem je medicijnen zoals voorgeschreven. Dit geeft hen de beste kans om je te helpen. Let op tekenen dat je het krijgen bent erger. Met een gewicht van jezelf elke dag is een van de beste manieren om dit te doen. Gewichtstoename kan een teken zijn dat uw lichaam is vast houden aan te veel vocht zijn. Weeg jezelf op hetzelfde tijdstip iedere dag, met dezelfde schaal, op een harde, vlakke ondergrond. De beste tijd is in de ochtend nadat u naar het toilet gaat en voordat je iets eet of drinkt. Zoek uit wat uw triggers zijn, en leren om ze te vermijden. Triggers zijn dingen die je hartfalen verergeren, vaak plotseling. Een trigger kan het eten van te veel zout, het missen van een dosis van uw geneesmiddel, of sporten te hard. Beperk zout (natrium). Op deze manier houdt vocht uit het opbouwen en maakt het makkelijker voor je hart te pompen. Uw arts kan willen dat u minder dan 2.000 mg zout per dag te eten. Dat is minder dan 1 theelepel. U kunt onder dit nummer te blijven door het beperken van het zout je eet thuis en door te kijken naar "verborgen" natrium wanneer je uit eten gaat of winkelen voor voedsel. Probeer uit te oefenen gedurende de week. Oefening maakt je hart sterker en kan u helpen voorkomen symptomen. Wandelen is een geweldige manier om te bewegen. Als uw arts zegt dat het veilig is, beginnen met een aantal korte wandelingen, en dan langzaam opbouwen naar langere degenen.

Wanneer handelen

Probeer om vertrouwd te raken met tekenen dat betekenen dat uw hartfalen wordt steeds erger geworden. Als u hulp nodig hebt, praten met uw arts over het maken van een persoonlijk plan.

Hier zijn een aantal dingen om op te letten als u uw dagelijkse zelfzorg oefenen. Bel uw arts als:

Je krijgt £ 3 of meer dan 2 tot 3 dagen. (Of kan uw arts u vertellen hoeveel gewicht te letten.) Je hebt nieuwe of erger zwelling in je voeten, enkels, of legs.Your ademhaling slechter wordt. Activiteiten die niet je kortademig heeft te maken voordat zijn moeilijk voor u now.Your ademen wanneer je liggen is erger dan normaal, of als u 's nachts wakker te hoeven op adem te komen.

Wees er zeker van te maken en ga naar al uw follow-up afspraken. En het is altijd een goed idee om uw arts altijd bellen heb je een plotselinge verandering in de symptomen.

Als het een noodgeval

Soms zijn de symptomen erger worden zeer snel. Dit heet plotseling hartfalen. Het veroorzaakt fluïdum te bouwen in de longen.

Plotselinge hartfalen is een noodgeval. Als u een van deze symptomen, u zorg nodig meteen. Bel 911 als:

U een ernstige kortademigheid breath.You een onregelmatige of snelle heartbeat.You hoest up schuimig, roze slijm.

Andere tips om u te helpen gezond te blijven

Er zijn andere dingen die je kunt doen om te zorgen voor je lichaam en je hart. Deze dingen zullen u helpen zich beter te voelen. En zij zullen ook het risico op een hartaanval en beroerte te verminderen.

Proberen te blijven op een gezond gewicht. Eet een gezond dieet met veel vers fruit, groenten en volle grains.If je rookt, stoppen. Beperk de hoeveelheid alcohol die je drinkt. Houden een hoge bloeddruk en diabetes onder controle. Als u hulp nodig hebt, praten met uw arts.

Ook uw arts laten weten of:

Je problemen hebt met slapen. Slaap is belangrijk voor uw welzijn. Het helpt ook je hart werkt zoals het zou moeten. Uw arts kan u helpen beslissen of u een behandeling nodig hebt om te slapen problems.You're verdrietig en hopeloos veel van de tijd voelen of als u bezorgd en angstig zijn. Hartfalen kan moeilijk zijn op je emoties. Behandeling met begeleiding en medicijnen kunnen helpen. En als u zich beter voelt, heb je meer kans om te zorgen voor jezelf.

Snelle tips: Baby-proofing uw huis - Aan de slag

February 27

Voor de ogen van een baby, uw huis is één grote speeltuin. Hij of zij ziet een heleboel dingen om onder te kruipen, klimmen op de top van, naar beneden trekken, voelen, proeven en ruiken.

Het kan leuk zijn om naar te kijken uw baby nieuwe dingen te ontdekken als hij of zij leert te kruipen en te lopen. Maar het kan ook eng om na te denken over wat je baby zou kunnen krijgen in rond het huis zijn. U kunt niet naar elke beweging van uw baby. Maar er zijn stappen die u kunt nemen om uw baby veilig te houden en nog steeds laat hem of haar te verkennen.

Om letsel te voorkomen

Zorg ervoor dat alle producten die je baby maakt gebruik van, zoals wiegen, kinderwagens, boxen, kinderstoelen en commodes-voldoen aan de Amerikaanse Consumer Product Safety Commission (CPSC) veiligheidsnormen. Voor meer informatie, ga naar de website van de CPSC op www.cpsc.gov.Always gebruik de veiligheid bandjes op hoge stoelen en veranderende tables.Secure boekenkasten, dressoirs, tv's en andere voorwerpen die kunnen omvallen als je baby probeert op hen te grijpen of klimmen op de top van them.Cover scherpe hoeken rondom meubels, zoals bijzettafeltjes, met hoek bewakers of zachte pads.Put schuifpoorten aan beide uiteinden van de trap of in andere gebieden waar je baby kan vallen. Gebruik geen accordeon stijl poorten, omdat de baby het hoofd caught.Keep touwen van rolluiken, gordijnen, en een telefoon kon krijgen buiten het bereik van uw kind. Hechten touwen aan mounts die hen vast te houden, en wikkel ze rond muurbeugels. Snijd elke lussen te openen in snoeren voor gordijnen of blinds.Put kindveilige sloten of bewakers op alle ramen, deuren, laden, en keuken en badkamer cabinets.Keep kribben weg van windows.Put weg alle scherpe voorwerpen, zoals messen en scharen, en dingen dat kan gemakkelijk breken, zoals een bril en dishes.Never verlaat je baby alleen met een huisdier. Het duurt slechts een moment voor een huisdier om uw baby.Unload kwetsen alle geweren, en houd ze opgesloten. Houd kogels vergrendeld en opgeslagen op een plaats uit de buurt van de geweren.

Om verdrinking te voorkomen

Laat nooit je baby alleen in het bad of een bad stoel of ring-zelfs voor een moment. Houd je baby altijd binnen handbereik. En nooit een ouder kind te laten belast met het kijken naar je baby, zelfs als hij of zij in de kamer of in het bad met uw baby.Drain het water uit het bad direct na de bath.Keep wc-deksels naar beneden. Of gebruik toiletbril sloten om het deksel closed.Empty vloeistoffen volledig te houden van emmers en koelers wanneer je ze niet gebruikt. En draai ze om als ze niet in use.Make ervoor dat zwembaden worden omheind, gated, of vergrendeld. Gebruik afdekzeilen dat slot.

Vergiftiging voorkomen

Zorg ervoor dat alle producten die je baby in contact komt met, zoals speelgoed en sieraden, zijn niet teruggeroepen vanwege de hoge niveaus leiden of andere gevaren. Als uw kind wordt blootgesteld aan lood, zou hij of zij gezondheidsproblemen ontwikkelen en moeite hebben met leren. Voor meer informatie, ga naar de CPSC website op www.cpsc.gov.Have een gekwalificeerd persoon test voor lood in verf op muren en andere oppervlakken, vooral in woningen gebouwd vóór 1978. Huis verf niet meer wordt gemaakt met lood. Maar oudere woningen kan heb het nog steeds. Baby's vaak graag verf chips te eten of kauwen op geverfde oppervlakken. Zelfs een kleine hoeveelheid lood kan uw baby schaden. Als je weet dat de verf heeft geleid in het, doe het verwijderen jezelf niet. Wanneer gebroken of afgebroken, kan lood verf stof en vuil verontreinigen in de omgeving. Hebben het verwijderd door een professional met ervaring in lood gevaar control.Put veiligheid caps op alle producten die uw kind kan vergiftigen, en bewaar ze in een hoge of een afgesloten kast. Dit geldt ook voor schoonmakers en andere chemicaliën, medicijnen, make-up, parfums en andere producten die uw baby kan schaden als hij of zij eet of ruikt ze. Wees ervan bewust dat alledaagse voorwerpen, zoals mondwater en sommige planten, uw baby.Keep kan schadelijk zijn voor het telefoonnummer voor de Poison Control Center (1-800-222-1222) in de buurt van uw telefoon.

Om verstikking te voorkomen

Leer de tekenen van verstikking, zodat u kunt snel reageren. Bijvoorbeeld, een baby die is verstikking kan niet huilen, ademen of hoesten. Neem een ​​klasse op de Heimlich manoeuvre en CPR zodat je weet wat je moet doen als je baby chokes.Keep kleine objecten of delen van objecten, zoals speelgoed stukken, munten, knopen, knikkers, elastiekjes, en ballonnen-buiten bereik .Gebruiken voorzichtig wanneer u kiest en voedsel te bereiden. Puree groenten en fruit zoals druiven, erwten, en bosbessen voordat je ze geven aan uw baby. Uitgesneden vlees in kleine pieces.Never leg je baby in bed met een fles. Je baby kan stikken als de vloeistof "naar beneden gaat de verkeerde kant op" en krijgt in de lungs.Remove mobiles uit wiegjes en boxen voor uw baby in staat is om te bereiken omhoog en grijp ze.

Om verstikking te voorkomen

Plaats altijd uw baby te slapen op zijn of haar rug naar wiegendood (SIDS) Jurk uw baby in dwarsliggers in plaats van het gebruik van dekens te voorkomen. En verwijder alle kussens, speelgoed en knuffels uit de wieg. Ze kunnen je baby's gezicht te bedekken en maken het moeilijk voor hem of haar om breathe.Be ervoor dat de wieg matras past goed af, zodat er geen gaten dat uw baby in kan vallen of komen te zitten. Heb wieg bumpers of slaap klepstandsteller niet gebruiken .do niet laat je baby spelen met plastic zakken of zakken. Houd ze buiten reach.Make ervoor dat meubels, zoals een bank of wieg van je baby, geen verhoogd hoekstijlen of uitgesneden gedeeltes die kunnen val head.Be ervoor dat de koelkast en vriezer deuren goed gesloten zijn, zelfs die van uw baby die niet in gebruik zijn. Als u het opslaan van een oude koelkast of vriezer, verwijder de door.Do niet toe dat uw huisdier om te slapen met je baby. Honden, katten en andere dieren kan uw baby smoren.

Om brandwonden te voorkomen

Draai de temperatuur van uw boiler beneden tot 120 ° F (48,9 ° C) om te helpen brandwonden door heet water te voorkomen. Houd hete vloeistoffen, zoals koffie, uit de buurt van uw baby.Do geen formule of moedermelk opwarmen in de magnetron. Hot spots in de vloeistof kan de mond van uw baby te verbranden en throat.Keep pan handvatten op het fornuis naar binnen gekeerd, zodat je baby niet them.Use veiligheid stekkers kan oplopen tot en grijp of covers op alle elektrische outlets.Unplug huishoudelijke artikelen, zoals koffie potten, broodroosters, ventilatoren en lampen-wanneer ze niet in use.Screen uit open haarden en andere warmtebronnen. Beveiligde haard schermen, zodat je baby kan ze niet omver of krijgen rond them.Install rookmelders in uw huis, en vervang de batterijen ten minste eenmaal per jaar.

Chronisch Vermoeidheid Syndroom & mdash; Is het echt?

February 27

Chronisch vermoeidheidssyndroom is altijd een controversieel onderwerp, en sommige artsen nog steeds twijfelachtig dat CVS nog bestaat als zijn eigen ziekte blijven. Zieke patiënten ongetwijfeld een aandoening die hen onbekwaam, maar chronisch vermoeidheidssyndroom blijft zo'n dubbelzinnig ziekte die moeilijk te diagnosticeren.

In feite, hebben de onderzoekers gestreden voor decennia om CVS te definiëren en correct overzicht van de chronische vermoeidheid symptomen die aan de basis van een diagnose zouden vormen. In 1994, CDC vastgestelde criteria voor de diagnose van chronisch vermoeidheidssyndroom, die geloofwaardigheid van de ziekte. Maar zelfs met die officiële erkenning, debat verder over haar legitimiteit.

Waarom CVS heeft veroorzaakt So Much Controverse

Artsen de diagnose chronische vermoeidheid met behulp van de CDC-richtlijnen, die zeggen, dat patiënten waarschijnlijk CVS hebben indien:

  • Ze hebben ernstige chronische vermoeidheid had gedurende zes maanden of langer.
  • De vermoeidheid kan niet worden verklaard door een andere medische condities.
  • Ze hebben ook vier of meer van de volgende symptomen: verslechtering van het geheugen of cognitie, spier- of gewrichtspijn, ongewone hoofdpijn, slecht slapen, malaise na inspanning, en een zere keel of gevoelige lymfeklieren.

Critici beweren dat er problemen zijn met deze definitie en met het concept van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Deze problemen omvatten:

  • Geen oorzaak is gevonden voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Onderzoekers hebben niet in staat om een specifieke oorzaak vast te stellen voor CVS geweest. Vermoedelijke risicofactoren sterk uiteenlopen - persoonlijkheid van de patiënt is een potentiële bijdrage aan CVS, evenals mogelijke problemen met het immuunsysteem, het zenuwstelsel of endocriene systeem. Onderzoekers vermoeden ook een soort van besmettelijke agent zou kunnen worden betrokken.
  • Chronische vermoeidheid symptomen overlap met andere ziekten. Een aantal voorwaarden, ziekten en aandoeningen veroorzaken chronische vermoeidheid en andere symptomen toegeschreven aan CVS. Deze voorwaarden zijn onder andere depressie, fibromyalgie, neurasthenie, chemische gevoeligheden en allergieën, chronische mononucleosis, hypothyreoïdie, slaapapneu en narcolepsie, bipolaire stoornis, schizofrenie, eetstoornissen, kanker, auto-immuunziekten, hormonale stoornissen, infecties, overgewicht, alcohol of drugsmisbruik, en reacties op voorgeschreven medicijnen.
  • CFS wordt gediagnosticeerd door uitsluiting. Chronische vermoeidheid artsen zijn niet in staat om specifieke symptomen alleen veroorzaakt door CVS te identificeren geweest en hebben geen laboratoriumtest die voor de diagnose. De ziekte wordt gediagnosticeerd pas nadat alle andere verklaringen zijn uitgeput. Artsen moeten rekening houden met alle andere hierboven voordat ze chronisch vermoeidheidssyndroom kan diagnosticeren vermeld ziekten.

Omwille van deze problemen, hebben sommige onderzoekers betoogd dat chronisch vermoeidheidssyndroom slechts een ongedefinieerde vorm van een bestaande ziekte. Depressie wordt beschouwd als een waarschijnlijke boosdoener, en wat onderzoek suggereert dat CVS is slechts een gemaskeerde vorm van depressie.

4 Argumenten voor CVS

Chronische vermoeidheid artsen op hun beurt stellen dat het tegenovergestelde waar is, dat CVS wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als depressie. Naar schatting 1 miljoen Amerikanen hebben chronisch vermoeidheidssyndroom, zeggen ze, en maar liefst vier van de vijf zijn niet gediagnosticeerd of verkeerd gediagnosticeerd als het hebben van een depressie.

Bewijs voor het bestaan ​​van chronisch vermoeidheidssyndroom als een ziekte omvat:

  • Een studie waarbij de geldigheid van chronisch vermoeidheidssyndroom gevonden gedefinieerde symptomen van de ziekte nuttig bij diagnose patiënten.
  • Onderzoek heeft aangetoond dat mensen met de diagnose CVS niet beter op hun eigen te krijgen. Herstel zonder behandeling is zeldzaam.
  • Artsen kunnen het chronisch vermoeidheidssyndroom een ​​depressie te onderscheiden. Bijvoorbeeld, CFS niet goed reageren op beweging, terwijl oefening is bekend om depressie te verlichten. CVS-patiënten ook meer gemotiveerd zijn dan mensen met een depressie, maar worden gehinderd door hun vermoeidheid.
  • Sommige mensen hebben chronische vermoeidheid die niet kunnen worden toegeschreven aan een andere ziekte. Rest niet verbetert hun toestand, en zij zijn niet ziek anderszins. Bij het ontbreken van andere verklaringen, CVS is een plausibel.

Het bevorderen van de Voorlichting van CFS

Een aantal groepen zijn gewijd aan het verspreiden van het woord over het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services en de CDC een lopend CFS bewustmakingscampagne, en de CDC definitie van chronisch vermoeidheidssyndroom blijft de meest krachtige bewijs van de ziekte 'bestaan ​​zijn.

Daarnaast hebben steungroepen en organisaties zoals de CFIDS Association of America is opgericht om mensen met chronische vermoeidheid symptomen te helpen. (CVS staat voor chronische vermoeidheid en immune dysfunctie syndroom.) Deze groepen geven informatie en hulp patiënten in contact komen met chronische vermoeidheid artsen.

Up Close and Personal: Crohn en Intimiteit

February 27

Daten met Crohn vereist een goed gevoel voor humor en tal van zelfacceptatie. Wie beter om ons te herinneren van die dan twee Crohn-patiënten die door dit alles zijn geweest?

Luisteren als onze speciale gasten, waaronder licentie maatschappelijk werker Marci Reiss, delen een uur van ongecompliceerde advies en openhartige verhalen over de romantische kant van het leven met de ziekte van Crohn.

Zoals altijd, onze deskundige gasten nemen vragen uit het publiek.

Omroeper:
Welkom op deze HealthTalk tonen. Voordat we beginnen, wij herinneren u eraan dat de meningen op deze show zijn uitsluitend de mening van onze gasten. Ze zijn niet noodzakelijk de standpunten van HealthTalk of een externe organisatie. En, zoals altijd, neem dan contact op met uw eigen arts voor medisch advies het meest geschikt voor u.

Nu hier is uw gastheer.

Rick Turner:
Hallo en welkom op onze show Up Close and Personal: Crohn en intimiteit. Ik ben uw gastheer, Rick Turner.

De symptomen en gevolgen van de ziekte van Crohn kan gênant. Of je nu in een relatie of niet, is het verleidelijk om te verbergen in een hoek en vergeet intimiteit. Maar eenzaamheid en frustratie hoeft niet toe te voegen aan de last van deze ziekte.

In deze show, zullen onze experts bieden richtlijnen die u zullen helpen bij Crohn-patiënten het overwinnen van de angst, schaamte en de schaamte die zich kunnen voordoen met intimiteit. Onze experts zullen hun ervaringen delen en bieden praktische tips die zelfbeeld zal verbeteren, de ziekte van acceptatie en open de communicatielijnen met intieme partners om de kwaliteit van uw liefde leven te verbeteren.

Deelnemen aan ons vandaag wordt Marci Reiss, een licentie klinische maatschappelijk werker en de voorzitter van de IBD Support Foundation, waarin individuen en hun families met psychosociale beheer van inflammatoire darmziekten (IBD) helpt. Ze is ook op de medische adviescommissie voor de Crohn & Colitis Foundation of America. Mevrouw Reiss heeft een praktiserend medisch maatschappelijk werker in Los Angeles al meer dan een decennium aan het Henry Mayo Newhall Memorial Hospital, Glendale Adventist Medical Center en Cedars Sinai Medical Center Pediatric IBD Center.

Ook bij ons is Miranda Rose Gold, een erkend klinisch maatschappelijk werker die werd gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn, toen ze een kind was. Ze had haar eerste dunne darm obstructie in haar vroege jaren '20 en heeft in totaal vijf operaties gehad. Mevrouw Gold is momenteel een patiënt advocaat die werkt in New York City van Crohn en Colitis Foundation of America (CCFA) als een maatschappelijk werker. Ze is ook een motiverende spreker namens degenen die lijden aan de chronische pijn en de uitdagingen van het leven met IBD.

Ik wil de show op een hoge noot met u, Miranda Rose te openen, omdat ik begrijp je hebt nogal een dating verhaal als het gaat om de ziekte van Crohn, en ik zou graag willen dat u om het te delen met ons allemaal.

Mevrouw Miranda Rose Gold:
Dat zal mij een genoegen, Rick zijn. Dit is een waarschuwend verhaal, maar een die ik uiteindelijk heb veel geleerd van. Ik ben een sociaal werker, en ik sprak aan de telefoon om te werken met een zeer mooie gentleman, en zijn achternaam was Miranda. We begonnen om elkaar te leren kennen, en ik vond het lot dat we misschien moeten voldoen, want als we verslaafd, zou mijn naam Miranda Miranda zijn. Hij eindelijk vroeg me uit, en hij zei te kleden. Ik was zo opgewonden. We gingen naar beneden te gaan naar een luxe, zeer hip, happening restaurant in de East Village van Manhattan.

Die dag kwam, en ik heb niet goed voelt. Ik had diarree en een opgeblazen gevoel en symptomen van een prikkelbare darm. Dus besloot ik de beste cursus van actie vóór een datum waar ik iemand te ontmoeten voor de eerste keer is niet te eten. Dus ik heb niet te eten die dag, en ik hield mezelf gehydrateerd. Ik bleef drinken.

Ongeveer een half uur voor de datum, om aan de veilige kant, nam ik een anti-diarree medicatie die bestaat voornamelijk uit codeïne. Dus kwam hij en tilde me op, en we gingen naar dit prachtige restaurant. Het was een warme, klamme nacht. Het eerste wat hij deed was Om dit erg dure rode wijn. En zo beleefd zijn en ladylike te zijn, had ik een paar slokjes. Ze waren niet te brengen geen voedsel. Hij sprak en op een gegeven moment had hij het, maar geen geluid kwam uit zijn mond en ik wist, "Ik ga naar beneden."

Rick:
Je had codeïne en rode wijn in uw systeem en niets anders?

Mevrouw Gold:
Precies. Ik dacht dat als ik gewoon mezelf kon krijgen naar de badkamer - omdat ik weet dat ik ging naar beneden - maar ik heb het niet maken in de tijd. Ik was van mijn stoel, en ik kroop in dit restaurant op de kamer van de dame. Ik hield op de ruggen van de stoelen van mensen. Ik kreeg aan het fluwelen gordijn oppervlakte van de kamer van de dame, en ik kreeg verstrikt in het. Naar beneden ging ik. Ik flauwgevallen.

Ik werd wakker met de maitre d 'en mijn date kijken naar mij. Ik glimlachte naar hen. Ze glimlachte naar me. Ik ging weer naar buiten. Deze keer werd ik wakker, en mijn hoofd was in de borst van de maitre d 'en ik merkte dat ik voelde me nat. Ik had geplast op mezelf. Dus ik verontschuldigde me om naar de lady's kamer, die daar was. Mijn date was zo een gentleman. Hij legde zijn jas om me heen. Hij nam me mee naar huis in de auto en hij zei: "Weet je wat, Miranda, ik had een geweldige tijd vanavond." Ik zei: "Je deed? Ik maakte een totaal gek van mezelf, en op de top van dat ik plaste op mezelf. "En hij zei:" Nee, het is oke. "Hij vroeg me weer uit, en ik heb Miranda Miranda niet geworden, maar we werden vrienden. Dus er is het verhaal, de meest beschamende blind date in de wereld.

Rick:
Het gaat gewoon om je daar te laten zien echt een heleboel fantastische mensen die er zijn prima met de symptomen van de ziekte van Crohn. Maar hoe vind je ze? En, nog belangrijker, hoe krijg je ze vertelt u over de ziekte?

Dus, Marci, ik wil het hebben over de kwestie van de openbaarmaking. Wanneer is het juiste moment? Wie is de juiste persoon? Hoe doe je dat?

Mevrouw Marci Reiss:
Disclosure is een groot probleem voor ons allemaal met IBD, en er is niet een hard-en-regel voor openbaarmaking omdat mensen anders voelen over hun ziekte. Sommige zijn zeer comfortabel met hun ziekte en de rol die het speelt in hun leven. Die mensen hebben meer kans om eerder dan degenen die minder comfortabel met hun ziekte bekend te maken. Maar er zijn enkele algemeenheden. Een eerste date is over het algemeen niet het juiste moment is ook niet bij het huwelijk voorstel.

Je kunt je voorstellen beide scenario's. In het eerste geval, je ontmoet iemand nieuw, en de introductie gaat als volgt, "Hallo, mijn naam is Marci, en ik heb de ziekte van Crohn. Het is echt geen big deal. Ik krijg gewoon buikpijn. Ik neem ongeveer 20 pillen per dag, en bloederige diarree is een beetje een probleem, maar ik ben echt alleen maar vervelend als ik in het ziekenhuis. "Dat gaat niet goed over te gaan op de eerste date. Typisch zal er geen tweede datum.

Aan de andere kant van het spectrum, stel deze: Je bent in black tie, hij is in black tie, krijgt hij op een knie en stelt, en je hebt om hem te stoppen en te zeggen: "Wacht even. Weet je, ik heb wat betekent dat je iets te vertellen, zie je, ik heb deze ziekte. "Dat is ook niet van plan om over te gaan zo goed. De realiteit is dat het ergens in het midden. Wanneer een relatie laat zien dat er een betekenis aan het, er is wat diepte aan het, wat potentieel voor de toekomst, dat is waarschijnlijk de tijd. Je wilt niet te lang wachten omdat de persoon voelt zich bedrogen en verraden.

Maar te vroeg kan een afknapper zijn. We kunnen niet echt kwalijk mensen, omdat, eerlijk gezegd, we zouden allemaal nogal gezond zijn, en we liever met gezonde mensen. Dus je moet gevoelig zijn voor de persoon gevoelens te zijn, maar tegelijkertijd realistisch zijn.

Mevrouw Gold:
Ik ben het volledig eens met Marci. Niemand vindt het leuk om gewoon een schok. In mijn geval, natuurlijk, het is gewoon moest worden besproken. Maar ik zou niet onthullen op de eerste of zelfs per se op de derde dag - het is echt afhankelijk.

Rick:
Dat brengt de kwestie van de juiste termen te gebruiken. Marci, wat zijn enkele voorbeelden van woordenstroom patiënten kunnen gebruiken bij de openbaarmaking van hun ziekte?

Mevrouw Reiss:
De meeste mensen weten niet wat Crohn is. Het woord "Crohn" zelf is niet traumatiserend, maar het woord "ziekte" is. Dus je wilt niet het woord "ziekte" de allereerste keer dat u openbaren se hechten. U kent de uitdrukking: "Het is niet wat je zegt, het is hoe je het zegt." Het is beter verteerbaar te kunnen zeggen: "Ik heb deze nare maag aandoening." En als je het uit te leggen, kun je zeggen dat je van Crohn. Ik zou het woord "ziekte" voor een latere datum te houden bij de persoon die echt begrijpt wat je het over hebt, gewoon omdat het woord "ziekte" is zo traumatisch.

De woordenstroom is belangrijk, maar zo is de manier waarop je mensen vertellen. Als je hysterisch bent wanneer je geven over de informatie of je bent erg emotioneel, dat gaat om een ​​impact te hebben. En als je het dan in een zeer rustige, ontspannen manier, dat zal worden beter ontvangen, omdat ze beseffen dat je de baas bent en je goed met het bent.

Rick:
Miranda Rose, wat voor soort woorden heb je gebruikt?

Mevrouw Gold:
Ik heb de woorden "spijsvertering stoornis." Dat neemt de angel uit het woord gebruikt "ziekte." Ik ben het helemaal eens met Marci. Ik denk dat als je eenmaal goed met het bent en je bent goed leven met het, het is niet alleen de woorden, maar de manier waarop je het over te brengen. Ik heb dit onder controle. Dit is een deel van mij. Het is niet wie ik ben. Het is een aandoening of een digestief stoornis.

Rick:
Marci, is er een verschil in de manier waarop mannen en vrouwen openbaren?

Mevrouw Reiss:
De moeilijkheid van de openbaarmaking van dit geldt voor zowel mannen als vrouwen. Het is moeilijk voor mannen. Het is moeilijk voor vrouwen. Geen twijfel. Maar de redenen dat het moeilijk is, geloof ik, zijn verschillend. In onze samenleving, we geleerd dat mannen zijn sterk. Mannen hebben fysieke kracht en dapperheid, en mannen zijn trots op dat. En ziekte meestal geassocieerd met zwakte. Dus ik denk dat voor mannen om te presenteren dat ze een darm aandoening die veroorzaakt diarree neemt afstand van die macho imago.

Mevrouw Reiss:
En vrouwen in onze samenleving wil aantrekkelijk te zijn. Er is dat stereotype vrouw. Een vrouw wil mooi zijn en de wil om te verschijnen sexy, en dat gaat niet met bloederige diarree. Dus het is moeilijk voor zowel mannen als vrouwen, en ik denk dat de redenen daarvoor zijn verschillend.

Rick:
Miranda Rose, in het verhaal dat je met ons gedeeld, je dacht dat je wat voorbereiding dat het een veilige avond voor u zou doen, maar het is duidelijk dat lukte niet. Welke tips kun je onze luisteraars die kunnen helpen hen een ongeval vrije avond te geven?

Mevrouw Gold:
Ik dacht dat ik had mezelf gehydrateerd, maar blijkbaar ik wist niet dat ik erg zwak was, dat er iets anders was. Dus neem uw arts onderzoeken. Ook, soms moet je wel annuleren. Ik haat het om te annuleren en als ik zeg ja, bedoel ik ja. Maar soms moet je jezelf toestaat dat en jezelf niet kwalijk nemen.

In termen van zich klaar voor een date, zorg ervoor dat u uw arts orders hebben gevolgd. Zo weten we kleine maaltijden gedurende de dag zijn een goed idee. Die is aan te raden om iedereen en voor mij. Het zou beter zijn geweest als ik iets had gegeten en had iets in mijn maag. En wees gerust en draag comfortabele kleding.

Ik wil om te controleren waar ik heen ga. Ik check it out op het internet van tevoren. Ik heb niet aan mijn datum dat dit te vertellen. Heeft de plaats hebben toiletten? Wat staat er op het menu? Ik bereid mezelf. Wat voor soort voedsel is dat? Kan ik dat eten? Dus je hebt een gevoel van controle, omdat deze ziekte is echt veel over het niet hebben controle over wat ons lichaam doet.

Rick:
In die gevallen waarin, ondanks uw beste voorbereiding heb je wel een ongeluk, hoeft u ook voor te bereiden op die mogelijkheid?

Mevrouw Gold:
Ja. Soms doe ik draag een extra paar ondergoed en / of sommige pads. Ik heb vrienden die stoma hebben, en ze actief te gaan op de data. Ze dragen altijd hun stoma kit met hen weggestopt in hun knapzak. Het geeft je een gevoel van veiligheid te weten dat het er is. Het dragen van uw geneesmiddelen met u is behulpzaam ook.

Mevrouw Reiss:
Miranda is absoluut correct over te weten waar de badkamers zijn. Er is een stukje van de spontaniteit die je verliest als je IBD en dat is oke. Als u problemen ondervindt met ongevallen, absoluut, breng een grotere handtas en een extra paar kleding.

Maar, eerlijk gezegd, die rond een gezonde houding zal je veel beter in elke situatie te dienen, omdat er geen geweldige manier om te gaan met een ongeval. Dus je moet een gevoel voor humor over het te hebben. En je moet beseffen dat dit is een deel van je leven. Het is niet geweldig, maar dit is een deel van mijn leven.

Rick:
Laten we praten voor een moment lichaamsbeeld over. Miranda Rose, wat zijn sommige dingen die komen voor Crohn-patiënten als ze bloot hun lichaam in een intieme manier met hun partners? Je zegt dat je vijf operaties zelf hebben gehad. Is het vooral moeilijk als ze nieuwe partners?

Mevrouw Gold:
Absoluut, het is. En ik heb gehad om een ​​hoop werk te doen met mezelf. Het is al moeilijk genoeg voor een vrouw in onze samenleving die geen littekens te kijken in de spiegel, maar ik heb gehad om dat te doen en zeggen dat dit het lichaam ik heb en ik ben dankbaar dat ik ben een overlevende. Ja, ik heb een zeer lange, verticale litteken dat gaat van mijn beha lijn recht naar beneden in mijn schaamstreek dat is al vijf keer heropend. En ik ben zelfbewust over, maar ik heb echt een lange weg in de richting van het krijgen van meer dan dat. Toen ik deelde dit met een partner onlangs, zei hij dat hij vond het litteken mooi te zijn want om littekens laat zien dat je door iets hebt geleefd, en je hebt het overleefd. Het geeft je kracht, en het geeft je karakter. Ik vind dat echt hielp me beseffen dat ik een gebrekkig menselijk wezen, net als de rest van ons, en misschien wat ik heb shows op de buitenkant.

Rick:
Hoe zit het met zelf-bewustzijn zelf, was dat een eerste horde die je ook geleerd om het verleden te krijgen?

Mevrouw Gold:
Het kostte me een tijdje. Er was veel van toedekken. Het is een stuk van verlegenheid. We praten niet over onze darmen. Ze zijn niet erg sexy. Dus, ja, ik heb moeten overwinnen dat. Ik ging voor een aantal counseling. Ik ben gegaan om groepen te ondersteunen. Ik heb zelf een maatschappelijk werker zijn geworden. Ik help anderen, en het helpen van anderen deed me beseffen dat ik het ook kan doen. En je luisteraars die er zijn, kunt u het doen.

Rick:
Er is ook een groot deel van de pijn die wordt geleverd met het hebben van de ziekte van Crohn. Wat als intimiteit is gewoon geen optie helemaal niet, hoe ga je over praten met je partner, zodat je partner weet dat het hen niet, het is de ziekte? Marci, wat zeg je?

Mevrouw Reiss:
Ten eerste, er is geen twijfel dat intimiteit wordt beïnvloed door de ziekte van Crohn. U hebt het probleem van niet goed voelen, maar zelfs meer dan dat heel vaak dezelfde delen van je lichaam die worden beïnvloed door de ziekte van Crohn zijn betrokken bij intimiteit. Dus als men in een intieme relatie en ze hebben van Crohn, een goede communicatie is essentieel. Er is geen reden waarom iemand niet kan zeggen: "Ik hou van je, maar mijn lichaam is gewoon niet voor deze vanavond." Ik denk dat zolang er duidelijke communicatie, moet de partner het niet als een belediging.

Het is ook belangrijk om niet te wachten op dat moment - wanneer iemand van plan een mooie, romantische avond - te zeggen: "Weet je, ik ben niet voor dit." Ik denk dat het een stuk beter om het te delen over een ontspannen lunch of gewoon in het algemeen ontmoetingsplaats tijd waar de emoties zijn niet hoog en je gewoon zeggen, "Je weet dat ik van je hou, maar mijn lichaam werkt gewoon niet met de rest van mijn emoties, en dat is een deel van Crohn."

Rick:
En dat kan leiden, zou ik denk, in frustratie op een deel van uw partner als ze verwachtten een intieme avond. Hoe ga je om met dat deel van het?

Mevrouw Reiss:
Nogmaals, het gaat over communicatie. Zeker, kan frustratie een onderdeel zijn, maar als er een echt zinvol, liefdevolle, zorgzame relatie, ik denk dat een partner zou willen zijn vriendin, vriend, man of vrouw te maken, voel me goed dat ze een ziekte hebben, en het is oke .

Rick:
Hebben mensen soms verbergen intimiteit met behulp van Crohn als dekmantel of als een schild? Wat zou zijn een aantal redenen voor een Crohn patient om dat te doen? Heeft u voorbeelden van dat, Marci?

Mevrouw Reiss:
Ik heb gezien dat mensen met de ziekte van Crohn te halen uit vele dingen. Ik zie kinderen gebruiken het om eruit te komen van huiswerk en taken, en volwassenen kunnen het gebruiken om eruit te komen van intimiteit. Ik denk dat in het algemeen is het een slecht idee om Crohn te gebruiken om eruit te komen van iets, maar het is mogelijk. Als er problemen zijn in een relatie en intimiteit wordt vermeden voor een bepaalde reden, moet de reden direct worden aangepakt. De reden mag niet worden gehangen van Crohn.

Mevrouw Gold:
Ik wilde alleen maar te vermelden dat het is frustrerend voor mij ook wel eens als ik ben niet in staat intiem te zijn. Het is eveneens frustrerend voor de persoon met Crohn als voor hun partner. Maar intimiteit kan worden gedeeld en zinvol op andere manieren. Gewoon samen zijn, worden aanhankelijk, knuffelen, grapje rond, praten, dit zijn alle niveaus van intimiteit die ik hoop voldoening in een relatie en wat ik ben op zoek naar zo goed zou komen.

Rick:
U bent beiden maatschappelijk werkers, en ik stel je bent voortdurend in contact met Crohn-patiënten, en misschien een aantal van hen hebben zich afgesneden van intimiteit. Hoe krijg je ze aanmoedigen om het opnieuw in hun leven?

Mevrouw Gold:
Je hebt gelijk. Ik zie veel patiënten op een permanente basis, en een aantal van de volwassenen hebben zich afgesneden van intimiteit, zelfs als ze in lange termijn relaties. En ik doe ze aan te moedigen om het te herintroduceren. Maar het moet zijn met de juiste persoon. Het moet in een serieuze relatie. Je wilt niet intimiteit opnieuw enkel omwille van het hebben van intimiteit als onderdeel van je leven. Er moet een relatie die het wordt opnieuw zijn.

En ik heb gezien, helaas, veel mensen in betekenisvolle relaties die de intimiteit heb squelched voor zoveel redenen, met inbegrip van het zelfbewustzijn over hun littekens of ongemak in de hele perianale gebied, of in het algemeen niet goed voelen. Het kan echt gewoonte zich te onthouden van intimiteit.

Dus opnieuw het langzaam. En, zoals Miranda gezegd, het hoeft niet geslacht. Het moet intimiteit zijn. Zodat u kunt beginnen met romantiek en ontspanning. Communiceren met je partner dat je niet helemaal zeker waar u wilt deze om te gaan, maar u wilt een mooie, romantische avond te hebben. Als je het kan doen in een druk vrije manier, zodat je partner niet verwacht een hoogtepunt gebeurtenis, dan is het makkelijker. En een mooie romantische, ontspannen omgeving zal zorgen voor intimiteit gewoon zijn gang gaan.

Mevrouw Gold:
Ik heb ik ook gewerkt met mensen, omdat ze sommige zelfhaat over hun lichaam hebben ontwikkeld, zodat ze gewoon natuurlijk denken niemand anders zal ze aantrekkelijk vinden. Wat ik heb gedaan in mijn steungroepen en in mijn counseling sessies is om mensen te helpen niet alleen een kijkje nemen op zichzelf, maar net beginnen te reiken en neem kleine stappen. Word lid van een steungroep of praten met een andere persoon over de ziekte of over iets in de wereld van relaties, in plaats van alleen duiken recht in en zeggen: "Oh, ik heb iemand ontmoet nieuwe," en zetten druk op jezelf.

Rick:
Laten we praten over een aantal lange termijn relaties, langdurige partnerschappen en huwelijken. Marci, waarschuw je patiënten niet te laten de ziekte van Crohn te nemen over een huwelijk. Wat bedoel je daarmee?

Mevrouw Reiss:
Nou, voor de patiënt, de ziekte van Crohn is de achtergrond van het dagelijks leven. We denken over het in de ochtend want vaak onze darmen zijn meer actief in de ochtend. We denken erover wanneer we onze medicijnen. We denken elke keer als we naar voor een maaltijd, of het nu ontbijt, lunch of diner. Dus het is voortdurend kleuren onze objectiviteiten. Dus voor ons is dit erg overweldigend, doordringende deel van ons leven.

Maar een echtelijke relatie is zeer complex en heeft vele onderdelen die moeten worden gekoesterd. En u niet wilt dat deze soms verdrietig, soms deprimerend, soms pijnlijke, soms boos deel van je leven aan de belangrijkste focus zijn. Je wilt niet te veel tijd en moeite om te worden gegeven aan het. Wij hebben dit soort romantische notie dat onze partners worden verondersteld om ons alles te zijn. Ze worden verondersteld om onze beste vriend, onze vertrouweling, onze therapeut, onze partner in intimiteit. Maar in werkelijkheid is het gewoon niet het geval. En ik heb gezien dat er meer schade aan relaties dan goed doen.

Dus je moet om te delen wat noodzakelijk is. Het is niet te zeggen wanneer je met een bijzonder harde tijd u niet wenden tot uw echtgenoot - natuurlijk moet je doen. Maar op een dagelijkse basis, dat de lopende moeilijkheid, dat de lopende klagen - zelfs als het geldig is, zelfs als je echt pijn en ongemak - u niet wilt dat de lopende klacht en aanhoudende negativiteit in je lange termijn te delen relatie. Het is gewoon niet gezond.

Rick:
Zijn er middelen voor de partner?

Mevrouw Gold:
Ik heb gemerkt dat als de partner is aan de uitdaging en wil zijn met een persoon is het omdat hij om je geeft en wil meer weten over jou. Ik heb de ervaring van mensen uit te gaan en het kopen van boeken over de ziekte van Crohn of lezen op het had. De ziekte van Crohn en Colitis Foundation heeft ondersteuning groepen die speciaal zijn ontworpen voor belangrijke anderen.

Mevrouw Reiss:
Ik denk dat relatietherapie is vaak een geschikte locatie uit te werken deze kwesties en om te werken aan intimiteit. De IBD Support Foundation heeft ook steungroepen afgestemd op bepaalde leeftijden en levensfasen en echtgenoten en significante anderen. Het is een belangrijk stuk. Soms zijn de partners zijn comfortabel mee. Soms zijn ze niet comfortabel mee. U wilt ervoor zorgen dat je gaat om een ​​echt goede support groep als je gaat om die route te kiezen. Dus steungroepen en individuele therapie, denk ik, zijn de twee manieren om te gaan met dat.

Rick:
Het is moeilijk om over te praten, we allemaal erkennen dat. Maar als het goed gedaan is, wat voor soort problemen kunnen worden voorkomen?

Mevrouw Reiss:
Gekwetste gevoelens kunnen worden vermeden. Je nodig hebt om te communiceren dat het niet over jou, het gaat over mij. Het gaat over mijn lichaam en mijn lichaam is nu worstelt, en daarom kan ik niet intiem zijn, of dus ik moet een avondje uit. Maar het is duidelijk dat de boodschap moet zijn, het gaat niet over jou. Het is gewoon mijn lichaam is het hebben van problemen. Problemen met intimiteit kan echt worden voorkomen en behandeld als u duidelijke communicatie met je partner over wat wel en niet kan worden aangeraakt. Soms intimiteit is oke, met uitzondering van bepaalde gebieden moeten off-limits zijn. Als je goede communicatie, kunt u uitdrukken wat goed voelt wat niet. Soms is je maag is off-limits. Soms is het je perineum. Er zijn onderdelen die gaan off-limits, afhankelijk van hoe uw ziekte gaat worden. En, eerlijk gezegd, soortgelijke regels van toepassing op alle intieme relaties, maar soms met Crohn er is gewoon meer te bespreken, want er zijn meer lichaamsdelen die gerelateerd zijn die betrokken zijn.

Rick:
Maakt het uit of je partner is een man of een vrouw in termen van hoe je in staat om die informatie te verwerken bent? We weten dat de geslachten soms verschillende manieren van communicatie. Maakt het een verschil in termen van iets met succes te communiceren over de ziekte van Crohn die je spreekt, Marci maken?

Mevrouw Reiss:
Nou, mannen en vrouwen zeker anders gaan als het gaat om medische crisis. En ik zou willen voorstellen dat het leven met de ziekte van Crohn is een lange medische crisis, met eb en vloed. Mannen zijn meestal fixeermiddelen, en ze nodig hebben om problemen op te lossen in hun hoofd, vrouwen probleem op te lossen door te praten. En helaas vaak die resulteren in tegenstrijdige behoeften. Bijvoorbeeld, laten we zeggen dat een vrouw is in crisis. Zij is degene die de patiënt. Ze is in een crisis, en ze gaat nodig hebben om erover te praten. Haar partner zal willen om probleem-op te lossen en te repareren. Heel vaak is er spanning rond dit. Ik probeer en opleiden van mensen over dit, want dit is een zeer belangrijke dynamiek die effecten vrijwel alle relaties.

Soms zijn de mannelijke en vrouwelijke neigingen worden omgedraaid, waar de behoefte om probleem te praten op te lossen en de vrouw zich terugtrekt, maar meestal is het omgekeerd. Wanneer u dat dynamische begrijpen, heb je minder kans haatdragend te zijn. De vrouw die wil om te praten en haar man trekt zich terug, zegt: "In mijn grootste tijd van nood is hij er niet voor mij." En, omgekeerd, de man die behoefte heeft om in te trekken en probleem-oplossen in zijn hoofd zegt: "Waarom is mijn vrouw zo behoeftig nu? Ik heb ruimte nodig. "Als ze zich bewust van de dynamiek, zijn er manieren om het op te lossen.

Mevrouw Gold:
Hetzelfde geldt in homoseksuele en lesbische relaties, waar het een hetzelfde geslacht paar. Ik heb gewerkt met mensen die beide hebben IBD, of een paar en een heeft IBD en één niet, en er is een conflict omdat mensen niet willen zien ons lijden. De mensen die dicht bij ons te willen helpen. Soms is het juist de dingen die ze denken helpen zijn eigenlijk niet behulpzaam.

Bijvoorbeeld, sommige mensen geloven dat Crohn wordt veroorzaakt door stress. Dus zullen ze dingen als, zeg dan "Rustig aan." We weten dat de dingen worden verergerd door stress, maar we weten van stress niet de oorzaak van Crohn. Of iemand zou kunnen zeggen tegen me: "Nou, wat heb je vandaag gegeten?" Soms is dat niet behulpzaam ook niet.

Rick:
Laten we praten over een aantal van de ongevallen die gebeuren tijdens de seks en intimiteit. Wat moeten we weten over deze onderwerpen?

Mevrouw Gold:
Hebben een goede houding. Je weet wel, het is niet glamoureus. Het is wat het is. Ik probeer altijd zo sexy en fantastisch als ik kan, maar soms dingen gebeuren te zijn. En dat is waar het gevoel voor humor is prachtig. Ik probeer te doen wat ik kan om het gebied schoon, fris en ruiken goed te houden, maar soms dingen gebeuren. Hebben een gevoel voor humor. Doe wat je kunt. Vergeef jezelf en vergeef de ander.

Mevrouw Reiss:
Voor patiënten van Crohn, ik denk dat het belangrijk is om ook niet vergeten dat het niet zo vaak voor. Misschien gas komt vaak voor, maar het hebben van ongevallen tijdens intimiteit is echt niet zo vaak voor. Dus ik zou niet in paniek als je een diagnose van de ziekte van Crohn. Ik zou niet meteen denken: "Oh, mijn God, wat is er gebeurd met mijn leven? Ben ik het gaan om ongelukken tijdens intimiteit? "Het is niet erg gebruikelijk.

Maar ik denk dat Miranda is terecht dat de enige manier om te gaan met die met humor en volwassenheid. Je wilt zijn met een partner die volwassen is, want dit is het echte leven en dit is voor de gezondheid.

Rick:
We hebben een e-mailadres vragen. De eerste komt van Fox River Grove, Illinois, en deze persoon schrijft: "Mijn man is heerlijk patiënt. Mijn probleem is dat ik kan niet afgelopen twee slechte ervaringen die ik had met de controle te verliezen, zoals bij diarree, en luid, lang gas te krijgen tijdens de geslachtsgemeenschap. Hij was in orde. Hij lachte liefdevol. Ik huilde. Ik was zo beschaamd en moeite hebben met het onthouden van leven voor Crohn. Het is nog maar twee jaar geleden dat mijn diagnose. Ik ben 48 jaar oud en gefrustreerd. Enig idee? "

Mevrouw Reiss:
Ik denk dat ze het geluk om in een liefdevolle relatie waar haar man was oke met het. Ze is, helaas, een van de weinige mensen die dat niveau van verlegenheid heb meegemaakt. Maar ze heeft om te kijken naar de positieve kant. Ze heeft wel iemand die bereid is om de verlegenheid met haar te delen. Ik weet niet of je voorbij de verlegenheid, maar het kan gaan van je ergste nachtmerrie om je grappigste verhaal. Dat is waar die verandering moet plaatsvinden voor haar. Ze moet in staat zijn om langzaam te kijken naar haar Crohn als gewoon een stukje van zichzelf. En het is een pijnlijk stuk, en het is een ongemakkelijke stuk, maar ze heeft om te kijken naar het geheel van zichzelf, met Crohn als een klein deel, want dat is natuurlijk wat van haar man te doen.

Mevrouw Gold:
Het is een proces. Ik wil gewoon die beller te bedanken, omdat het slechts twee jaar is geweest. Dus voor 46 jaar van haar leven was ze niet gewend aan deze happening, en opeens het voelt alsof je lichaam dat je een of andere manier verraden. Ik begrijp dat, en ik ben er ook geweest, en ik voel me deze pijn. Uw man heeft een grote houding, en hij van je houdt. Misschien kun je beginnen met jezelf zoals je man doet, want hij zegt, "ik de hele persoon te nemen zien. Ik dit hele pakket te nemen. "En vergeef jezelf en geef jezelf de tijd. Het is een proces.

Rick:
De volgende e-mail is afkomstig van Fort Meyers, Florida, "Hoe zit het met een hardnekkig tekort aan mannelijke libido? Is dit normaal voor Crohn-patiënten?"

Mevrouw Reiss:
Ik ben niet zeker van het antwoord, maar ik denk dat het misschien mee te gaan met de algemene malaise, die zo vaak een probleem met de ziekte van Crohn. Ik zou zeker dat de beller aan te moedigen met hun arts te spreken en open. Het is waarschijnlijk een moeilijke en pijnlijke en pijnlijke zaak open te zijn over met hun arts te zijn, maar dat is de beste manier om de bodem van de vaststelling van het te krijgen.

Rick:
Een e-mailer uit Brooklyn, New York wil weten over de kwestie van de openbaarmaking we gesproken over vroeger, "Hoe zou je iemand vertellen niet alleen dat je IBD, maar je hebt IBD met een stoma?"

Mevrouw Gold:
Dit heeft om te komen over de tijd. Je moet naar de persoon te leren kennen. Je moet beoordelen of je echt deze persoon in je leven wilt, en dan moet je helemaal comfortabel met je lichaamsbeeld jezelf en voelen. Dan zou ik een keer dat is comfortabel en ontspannen te kiezen, en ik zou dit aan de persoon. Ten eerste, ik denk dat ik gewoon vergeten de IBD en zou niet het woord "ziekte." En dan gemak in het van daar, want dat is een hoop informatie voor iemand die niet weet wat de heck je het over hebt.

Mevrouw Reiss:
Ik heb een collega die IBD en een stoma heeft, en de gezondste zelfbeeld van IBD patiënten Ik weet dat hij heeft waarschijnlijk. Hij onthult zeer snel. Hij zegt: "Mijn lichaam is enigszins veranderd, en iemand moet weten dat, of ik ben niet van plan om de tijd en energie te investeren." En hoewel dat gaat in tegen wat ik zeg over het wachten een beetje voor openbaarmaking, dit is iemand die deze ongelooflijke mate van zelfvertrouwen heeft bereikt ondanks zijn stoma, en hij is comfortabel met zijn lichaam. Soms, als hij onthult zijn toestand van de vrouw loopt, en soms ook niet. Wanneer u comfortabel met uw stoma en met jezelf bent, je gaat om te weten hoe en wanneer te onthullen.

Rick:
Kim, in Alabama schrijft: "Hoe kan men houden een gevoel voor humor als ze echt niet goed voelt? En is het goed om klusjes en dingen overdrijven als je echt een goed gevoel? "

Mevrouw Gold:
Nou, het eerste wat ik wil zeggen over een gevoel voor humor is dat voordat je naar het gevoel voor humor soms je hoeft te huilen. Ik vertel mensen en wat ik mezelf te vertellen is dat je kunt jammer feestje, maar je bent de enige die gaat om daar te zijn. Dus niet uit te nodigen om het even wie. Gewoon het hebben, hebben een schreeuw omdat het oneerlijk is. Het is niet eerlijk. Het leven is niet eerlijk. Voorbij het.

En dan heb ik mezelf eigenlijk gedwongen om iets grappigs, wat kan betekenen het openen van een boek met grappige cartoons, het aantrekken van een tv-show te vinden, belt een vriend. Er is altijd iets te lachen. Het is moeilijk, Kim, maar je kunt het doen.

Rick:
Hoe zit het overdrijven klusjes als je echt een goed gevoel?

Mevrouw Reiss:
Ik ga om nee te zeggen, want er zijn genoeg momenten in het leven van een IBD patiënt waar ze zich beroerd of ze niet helemaal het gevoel tot pari, dus ik ga absoluut niet zeggen. Als u zich goed voelt, schakel je je leven zo veel mogelijk, genieten van elke minuut van het en doen wat het ook is dat je wilt doen.

Rick:
Een luisteraar uit Kent, Washington, schrijft over een nieuwe relatie. "Ik heb een meisje met Crohn die deze gegevens in onze online relatie met mij gedeeld vroeg ontmoet. Ze woont in New York City, en ik woon in de buurt van Seattle. We kunnen van aangezicht tot aangezicht te ontmoeten. Is er iets wat ik kan doen om te helpen sussen enige angst dat ze over tijd doorbrengen met mij, een intieme vreemdeling, als het ware, als het gaat om haar toestand zou kunnen voelen? "

Mevrouw Gold:
Nou ja, alleen het feit dat deze beller wordt deze vraag toont een enorme hoeveelheid van de gevoeligheid en de bereidheid om zelfs verdiepen in daar. Dus ik waardeer die houding.

Mevrouw Reiss:
Het is niet duidelijk hoeveel hij weet of niet weet over Crohn. But if he can get educated on the things that are necessary for Crohn's patients, such as don't plan a trip to the mountains where there's no bathroom, understand that wherever he takes her there should be comfortable bathrooms. Be sensitive to what she may or may not be able to eat. Understand that she may need water to take pills at any given time. And be comfortable about the potential for scarring. Many, many IBD patients have physical scars, and that's something that he should be aware of.

Rick:
An e-mailer from Yonkers, New York, says, "I'm in a new relationship, and I have a colostomy. I've explained the situation, but what's the best way to make the other individual comfortable during intimacy?"

Ms. Reiss:
There actually is an online location where you can order lingerie that actually hides an ostomy bag. And it's lovely, sexy lingerie. So that's one thing if it's for a female. And for a male, I don't know if there's a similar resource.

Ms. Gold:
I know that there's a friend of mine who is living with an ostomy. He wears a belt during intimacy to keep the ostomy in place and to kind of keep it covered. He and his partner feel more comfortable, and they actually incorporate that into their lovemaking. It's part of their being together, which I think is so sweet and nice.

Rick:
Marci, did I hear you saying that there's a tendency to hide the bag? Is that the correct impulse to follow there?

Ms. Reiss:
I think most women would probably feel sexier if their bag is covered – and maybe even so for a man. I think the belt idea is fantastic. I'd never heard of that, but I think that that's a great idea because it may just make the individual with the bag feel more comfortable, sexier, more able to just let go and relax.

Rick:
An e-mail from California says, "Can a person have an IBD and a sex life? Let's face it, running to the bathroom a dozen times a day and expelling more methane gas than a dairy cow does not make me feel very attractive. For the past four months, I've been so sick and weak that doing anything even vaguely romantic has been the farthest thing from my mind. Will I feel like my old self again when remission is achieved? Right now even a weekend getaway or dinner out is a hassle because I have to worry about what I can eat, where the nearest bathroom is. Is anyone else coping with stress like this in their relationship and/or marriage?"

Ms. Gold:
Oh, yes. There have been times in my life with this disease that I have not been able to socialize, and I feel like I'm cursed that I cannot have a normal social life and so forth. But I've gone back to my doctors. You've got to keep advocating for yourself. Go back to your healthcare practitioners and tell them, “I need help with this.” There are anti-diarrheal medications out there. There are anti-gas medications. I'm not saying it's going to take the problem away. But if you're that sick all the time, I want you to think about maybe getting another medical opinion.

Rick:
We have another e-mail. Ben wants to know, "Does Crohn's affect temperament or sexual desire or moodiness?"

Ms. Reiss:
Yeah, I think it absolutely impacts all of those things. It impacts libido, and it impacts desire, and I think those are both related to general malaise and fatigue and also just general mood and attitude. When you're feeling sick and you're feeling terrible, you're generally feeling a little depressed as well.

So that doesn't add to anybody's libido. But I think it's important to remember that those times will end. And to this e-mailer and the previous one, you need to remain positive. These times you need to nurture yourself. When you're not feeling well and you're not feeling sexual, that's fine. And it's fine for as long as it takes. But when that period is over, there is life to be lived, and you will resume a normal life, and you will get that back.

Rick:
A related e-mail from Chico, California asks, "What about explaining or getting your partner to understand your decrease in energy or your need to walk a little bit slower to protect a tender lower half?”

Ms. Gold:
I'm experiencing that right now. I'm three months into recovering from major surgery that was not specifically Crohn's related, but, of course, Crohn's was involved. I embarked on a new relationship during my recovery period, and the person I'm dating is a cyclist, and he goes on 80 mile bike rides. I can't do that, and I just say, “I'm amazed at your strength and your endurance, and I'll be there to cheer you on, but I'm sorry I just can't join in with you today. I hope you understand, though, I'm with you in spirit.”

Rick:
An e-mail comes to us from West Palm Beach, Florida. This woman writes, "I've been married to a Crohn's patient for 30 years. When we first met, he wasn't exactly a sex fiend, but I thought it would come in time. We haven't been intimate now in over 10 years, and he says it's because of his disease. How can that be? He says he's tired, and his stomach hurts in certain positions. Is this a load of garbage and he's just impotent, or can it be true? He's tried Viagra, and it doesn't work for him. He's only 59 years old. Please respond so I can show him the answer, and maybe he'll shape up and take action and fix himself to be functional. Thank you." Marci, what's your reaction to that?

Ms. Reiss:
For 30 years, this person has been living with Crohn's and over 10 they've been abstinent? I think that there is probably a depression involved because most people, despite the pain, want to live an active, healthy live which involves intimacy. It can and it does become habitual because you get out of the groove of having an intimate relationship, and you sort of hide behind your disease. I would certainly guess that we're looking at something beyond just Crohn's disease, that there's probably a serious component of depression that needs to be addressed.

Ms. Gold:
I also feel that someone who might be avoiding intimacy is not only depressed but has many issues. The marriage sounds like it's in trouble. Communication needs to be reopened. Consider couples therapy and also look at other medical conditions. There are certain medications that do actually decrease libido. So there are a lot of things to look at there.

Rick:
We have an e-mail from Houston, Texas, "Dear experts, I just recently got married, and I'm wondering if Crohn's really does affect sex and how?"

Ms. Reiss:
It definitely does, for all the reasons we mentioned; decreased energy, increased fatigue, increased anxiety, increased fears about gas, leakage and intimacy. If they were sexually active before marriage, then they might have noticed that, but if not, yes, it absolutely is going to impact intimacy.

Ms. Gold:
Crohn's affects everything, and we are sexual beings, so, of course, it does affect our sex lives. It would be foolish to think otherwise. We have to come to terms with our bodies, love our bodies and care for the bodies, despite the fact that they're deeply flawed and we have this disorder.

I think libido is really in your mind, a lot of it. And creating scenarios and situations that turn you on can also be done through closeness and cuddling. Is doesn't always have to be sex. Hopefully, you'll get there. But, yes, Crohn's will affect your sexuality, so be open about it. Find someone you can talk to about it if it's not your partner.

Rick:
An e-mail from Jennifer in Concrete, Washington says, "How do other couples deal with the ongoing stress and strain of having a condition like Crohn's? I'm in pain very frequently. It affects my partner's desire and sometimes the ability to have sexual intercourse."

Ms. Reiss:
Stress management techniques are important in a marriage or long term meaningful relationship, so I would encourage any couple to have date night – whether it's once a week, once every two weeks, once a month – where it's an absolute strict date night where they go out and just relax. It doesn't need to be an intimate or a romantic night, just a fun, relaxed evening to deal with the stress. And the rule of that date night is that they're not allowed to discuss the disease or the pain or any of the other things.

Rick:
Well, we're just about out of time, But before we go, I'd like to get some final thoughts from each of you.

Ms. Reiss:
Everyone gets something that's difficult to deal with in life. Crohn's is a something that's difficult to deal with, but you absolutely can live a normal life and have a meaningful, long term relationship. You can have fabulous intimacy. I don't want anyone out there to think that that is not available to them because of their Crohn's. If for some reason they think that it is, then there are plenty of resources out there to help because intimacy is a healthy, normal part of life and should be available to everyone in spite of their Crohn's.

Ms. Gold:
I'm just grateful to be alive after all I've been through. I want you all to know if I can do it with my embarrassing stories, you can do it too. I'm a person living well with Crohn's, and I am who I am because of and in spite of it. To that end, I've chosen to dedicate my life to helping others suffering with Crohn's disease. I want to encourage anyone who'd like to contact me to please do so at [email protected] Thank you so much for the opportunity to be here tonight.

Rick:
Thank you both for joining us. From HealthTalk, I'm Rick Turner.

Net Vermoeidheid & mdash; of chronisch vermoeidheidssyndroom?

February 27

Iedereen voelt de vermoeidheid op een bepaald punt. We hebben allemaal moe en moe geweest - misschien te moe om gemotiveerd te raken voor belangrijke taken of klusjes. Maar wel een gebrek aan energie betekenen dat u op uw weg naar het ontwikkelen van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)? Helemaal niet, zeggen experts. Vermoeidheid is zeer verschillend van het chronisch vermoeidheidssyndroom.

"Op een bepaald moment, ongeveer 25 procent van de bevolking zal zeggen dat ze vermoeid voelt. Zes of meer maanden van vermoeidheid? Misschien één op de 20 mensen zouden voelen dat", zegt Leonard A. Jason, PhD, hoogleraar psychiatrie aan DePaul University in Chicago en directeur van de DePaul University Centrum voor onderzoek van de Gemeenschap. "De persoon met het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft iets dat duurt versus iemand die net gestrest of overbelast."

Toch vermoeidheid is iets dat altijd serieus moet worden genomen. Lopende vermoeidheid kan een teken zijn van een aantal gezondheidsproblemen en moeten worden behandeld.

Chronisch Vermoeidheid Syndroom vs. Vaak Vermoeidheid

Vermoeidheid verschilt van chronische vermoeidheid symptomen op vele manieren. Opmerkelijk duur niet altijd bij. Ook al moet iemand vermoeidheid voelen gedurende zes maanden of langer te worden gediagnosticeerd met CVS, dat is niet de enige basis voor de diagnose. "Er zijn een aantal mensen die zes of meer maanden van vermoeidheid als gevolg van overextended levensstijl - werken de hele nacht verschuivingen en dan het hebben van verantwoordelijkheden tijdens de dag," zegt Jason.

Andere factoren die de twee onderscheiden zijn:

  • Responsiviteit op rust. "Met algemene vermoeidheid, de meeste mensen herstellen snel met rust", zegt Jason. "Een persoon die wordt overbelast gaat om te herstellen na een week in de Bahama's. Een persoon met CVS is nog steeds ziek na een week vakantie te zijn. Rest niet zorgen voor al hun symptomen. Het zal ze zich beter voelen , maar nog steeds de ziekte. "
  • Responsiviteit te oefenen. Oefening kan helpen genezen algemene vermoeidheid door het bevorderen van een betere slaap en door te dienen als een energie-booster. De oefening is ook een natuurlijk antidepressivum. Maar als mensen met CVS uit te werken te hard, vaak vinden ze dat hun chronische vermoeidheid symptomen verergeren.
  • Andere symptomen. Mensen met een algemene vermoeidheid voelt een gebrek aan energie en motivatie. Mensen met CVS, maar de ervaring een aantal andere chronische vermoeidheid symptomen, zoals problemen met het geheugen of concentratie, keelpijn, spier- of gewrichtspijn, hoofdpijn, gevoelige lymfeklieren, en moeite met slapen.
  • Verschillen in de manier waarop de vermoeidheid voelt. CVS-patiënten melden gevoel oneven soorten vermoeidheid. Zij kunnen een feel "wired vermoeidheid" Jason zegt, waarin zij bekrachtigd en absoluut uitgeput tegelijkertijd.
  • De oorzaak van uw vermoeidheid. Mensen met een algemene of chronische vermoeidheid kan een oorzaak zijn voor hun gebrek aan energie te vinden en adres. Als het overbelasting, kunnen ze rusten. Als het een ziekte, kunnen ze behandelen. In de meeste gevallen, deze stappen zijn genoeg om de vermoeidheid weg te gaan. Chronisch vermoeidheidssyndroom niet een oorzaak die is geïdentificeerd.

Wat zijn de oorzaken Vaak Vermoeidheid?

Hoewel de oorzaken van het chronisch vermoeidheidssyndroom zijn nog onbekend, er zijn tal van redenen waarom mensen kunnen gewone vermoeidheid ervaren. "Algemene vermoeidheid kan te wijten zijn aan het zijn de hele nacht feesten, te hard werken, het verzorgen van de kinderen en het hebben van geen tijd om te rusten, het doen van een marathon, of inspanning in de sportschool", zegt Jason.

Vaak vermoeidheid kan ook chronisch zijn, voor de duur van maanden. Het kan worden veroorzaakt door gezondheidsproblemen, zoals:

  • Bloedarmoede
  • Allergieën
  • Depressie
  • Slaapstoornissen
  • Chronische pijn
  • Problemen met de schildklier
  • Kanker
  • Alcohol- of drugsmisbruik
  • Suikerziekte
  • Lupus en andere auto-immuunziekten
  • Infectie
  • Ondervoeding

8-Vermoeidheid Fighting Energy Boosters

Probeer deze energie boosters om uw vermoeidheid te bestrijden:

  • Behandel eventuele onderliggende lichamelijke ziekte die veroorzaakt de vermoeidheid
  • Krijg nodige rust
  • Bezuinigen op uw verantwoordelijkheden
  • Oefenen regelmatig en goed te eten
  • Drink voldoende water
  • Gebruik ontspanningstechnieken zoals yoga of meditatie
  • Neem multivitaminen
  • Zorg ervoor dat u genoeg slaap elke nacht te krijgen

Wat niet te doen? Geen stimulerende middelen als een energie-booster. Cafeïne en energiedranken vaak net het probleem erger maken door het veroorzaken van u te crashen na een kortstondige stijging. Je bent beter af vechten vermoeidheid en het stimuleren van uw energie door middel van veranderingen in levensstijl, gezond leven, en voldoende rust.

Gekkekoeienziekte Gevonden in Californië

February 27

Het Amerikaanse ministerie van Landbouw heeft een geval van boviene spongiforme encefalopathie, beter bekend als "gekke koeien" ziekte, in een melkkoe van het centrum van Californië bevestigd.

Karkas van het dier 'wordt onder het openbaar gezag wordt gehouden op een rendering faciliteit in Californië en zal worden vernietigd ", zegt John Clifford, DVM, USDA Chief Veterinary Officer. Omdat het niet voor de slacht voor menselijke consumptie werd gepresenteerd, is voorgelegd geen risico voor het voedselvoorziening of de menselijke gezondheid, zei hij. "Bovendien wordt de melk niet BSE overdragen."

Mad koe wordt verondersteld om de dodelijke Creutzfeldt-Jakob hersenaandoening bij mensen die geïnfecteerd delen van besmette dieren eten veroorzaken. Het werd eerst gevonden in de VS in 2003, wat leidt tot een bijna $ 3000000000 daling rundvleesexporten.

Clifford legde uit dat de VS heeft "al lang in elkaar grijpende garanties voor de gezondheid van mens en dier te beschermen tegen BSE had."

Die veiligheidsmaatregelen, en soortgelijke initiatieven veiligheid in andere landen, geleid tot wat Clifford zei was een "dramatische daling van de BSE." Vorig jaar, slechts 29 gevallen van de ziekte was er wereldwijd, en er is een "99% reductie [in BSE geweest ] sinds de piek in 1992 van 37.311 gevallen. "

Clifford zei dat dit "is direct toe te schrijven aan de impact en effectiviteit van bans-feed als een primaire beheersmaatregel voor de ziekte."

De zaak werd bevestigd door immunohistochemie en Western blot testen op het USDA National Veterinary Services Laboratories in Ames, Iowa.

"We delen onze laboratoriumresultaten met internationale referentieprojecten diergezondheid laboratoria in Canada en Engeland, die een officiële Wereldorganisatie voor diergezondheid (OIE) referentie-laboratoria hebben," zei Clifford. Bovendien zal de USDA te voeren, "uitgebreid epidemiologisch onderzoek in samenwerking met Californië dier- en volksgezondheid ambtenaren en de FDA."

Clifford zei dit enkel geval zal niet leiden tot een wereldwijde waarschuwing over de Amerikaanse rundvleesproducten, en merkt op dat het agentschap "blijft vertrouwen in de gezondheid van de nationale veestapel en de veiligheid van rundvlees en zuivelproducten. Zoals het epidemiologisch onderzoek vordert, zal USDA blijven bevindingen in een tijdige en transparante wijze. "

Het begrijpen van Crohn Behandelingen

February 27

De ziekte van Crohn behandeling landschap blijft verschuiven. Wat doet het recente nieuws over Tysabri betekenen voor Crohn-patiënten? Wat anders is aan de horizon? En hoe biologische therapieën echt werken? Vind antwoorden en breng uw eigen vragen voor ons panel van experts.

Omroeper:
Welkom op Inzicht Crohn Behandelingen, geproduceerd door HealthTalk. Dit programma wordt ondersteund door een onbeperkte educatieve subsidie ​​van Elan Pharmaceuticals. Wij danken hen voor hun inzet voor de patiënt onderwijs. De meningen over dit programma zijn uitsluitend de mening van onze gasten. Ze zijn niet noodzakelijk de standpunten van HealthTalk, onze sponsor of een externe organisatie. Raadpleeg uw eigen arts voor het medisch advies meest geschikt voor u. Nu hier is onze gastheer, Rick Turner.

Rick Turner:
Van steroïden om antibiotica te biologische therapieën, behandelingen voor de ziekte van Crohn blijven evolueren. Inzicht in hoe deze medicijnen werken, en het vinden van een die werkt voor u, is de sleutel tot goed leven met Crohn. Vanavond zullen we erachter te komen wat behandelingen beschikbaar zijn nu en wat opkomende therapieën zijn aan de horizon.

Nu wil ik graag van harte welkom in Dr. William Holderman, een medewerker van het American College of Physicians en een lid van de American Society for Gastro-intestinale Endoscopie en de American Gastroenterology Association. Dr. Holderman is momenteel in de particuliere praktijk in Tacoma, Washington. Welkom, Dr. Holderman.

Dr. William Holderman:
Rick, [het is] geweldig om hier te zijn.

Rick:
[Het is] leuk om je met ons mee vanavond.

We zijn ook blij met ons te hebben vanavond Dr Stephen Rulyak, waarnemend assistent-professor in de geneeskunde in de afdeling Maag-, aan de Universiteit van Washington. Hij is ook behandelend arts bij Harborview Medical Center in Seattle. Dr. Rulyak, welkom aan u, meneer.

Dr Stephen Rulyak:
Nou, bedankt voor het hebben van mij, Rick.

Rick:
En nu wil ik iemand die uit de eerste hand weet, in feite, weet dat het niet hoeft te houden u terug te introduceren. Peter Nielsen won de heer World en Mr. Universe titels, al tijdens het leven met de ziekte van Crohn. Vandaag, Peter is een populaire tv-host en een fitness-expert, en Peter Nielsen komt bij ons deze avond. Welkom op ons programma, Peter.

Peter Nielsen:
Oh, het is geweldig om terug te zijn.

Rick:
Leuk om weer met je praten. Nu ben je een volleerd atleet. Je hebt dit chronische ziekte 30 jaar gehad. Wat is je geheim om goed te leven met Crohn?

Peter:
Je moet echt een leuk beoefenaar. Je moet de voeding weten, dat voedsel ofwel gaat werken voor u of tegen u. Je moet ervoor zorgen dat als je het nemen van medicatie, [dat] het is goed voor je, en dan ook echt om te zien het glas half vol in plaats van half leeg. En om de kwaliteit die iedereen verdient in hun leven hebben, ze echt nodig hebben om positief te zijn en het vinden van een arts die een groot bed manier heeft, dat dat het leven begrijpt. Je moet actief zijn, en je moet de dingen die je wilt doen. Dus ik zeg altijd: als je zegt dat je wel of niet kan, je hebt gelijk.

Rick:
Je zeker klinkt alsof je in een zeer positieve ruimte op dit moment. En toch ben ik zeker dat er was een tijd in je leven waar je vooruitzichten waren niet zo positief als het is. Hoe zit het terug toen je voor het eerst gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn als tiener, wat was dat eruit?

Peter:
In 1977 ging ik op 15 jaar oud, en ik kreeg veel maagkrampen. Dus gingen we van dokter naar dokter naar dokter, en mijn weekend tests belandde op zijn twee-en-een-halve maand in het ziekenhuis. Dus ik was echt op jammer partij op dat moment, omdat op de leeftijd van 15, je hoeft echt niet dat je gaat ziek worden. Je hoeft niet eens te begrijpen wat het woord "sterfelijk" is.

Ik echt nodig om te gaan door een aantal ernstige soul searching om te begrijpen waarom ik hier ben, en ik moest echt dat de kennis van het leren van wat stoorde me foodwise. Omdat met de ziekte van Crohn, er [zijn] veel triggers. Ik kwam erachter dat bepaalde voedingsmiddelen maakte me het gevoel dat Hercules, en andere voedingsmiddelen waren mijn kryptonite.

Rick:
Ik ben benieuwd in uw proces van het nemen van verschillende medicijnen, heb je de ziekte proces te begrijpen, wat de drugs deden voor u of niet?

Peter:
Ik was off van medicatie voor 23 jaar, en ik was dit pleitbezorger op slechts gezondheid en fitness en de hele bit.

Twee jaar geleden ging ik voor mijn colonoscopie nadat ik had dit laatste bijna fatale aanval met Crohn. En ik begon steeds zweren in hetzelfde gebied van mijn ileum ventiel. En ik was erg kapot van, want ik zei hier ben ik het bevorderen van gezondheid en fitness. Ik leef het. Ik slaap het. Ik loop het. Ik praat het. En ze wilden me op verschillende vormen van medicatie gezet. En ik afgesproken omdat ik wil leven. En ik wil de kwaliteit van mijn leven te hebben. Dus ik ben op Pentasa [mesalamine]. Toen ik werd gediagnosticeerd, alles wat ik wist was dat prednison maakte mijn gezicht blazen. Het gaf me een kort lontje. Mijn haar viel uit in de bosjes. En ik was erg humeurig en erg moe. Het was een reis. Ik denk dat wat iedereen nodig heeft om vanavond te begrijpen is dat er geen perfecte persoon. Iedereen krijgt een pak kaarten. Maar als je echt wilt om de één leven heb je leeft, van de wieg tot je je laatste adem nemen, dan ben je het aan jezelf om ervoor te zorgen dat u de beste artsen, het beste medicijn, de beste ondersteuning van groepen, de beste voeding en de beste levensstijl.

Rick:
Voordat we beginnen nieuwe behandeling ontwikkelingen verkennen voor Crohn, ik denk dat het belangrijk is om een ​​fundamenteel begrip van wat de ziekte van Crohn is en hoe het is anders dan andere inflammatoire darmaandoeningen. Dr. Rulyak, wat ziekte van Crohn?

Dr. Rulyak:
Crohn is een chronische ontstekingsziekte van het darmkanaal. En in tegenstelling tot colitis ulcerosa, waarvan hoofdzakelijk de dikke darm, ziekte van Crohn kan daadwerkelijk invloed enig deel van het darmkanaal, helemaal vanaf de mond tot de anus. We echt niet weten wat de oorzaak van de ziekte van Crohn. We weten dat het draait in sommige families, en er zijn een aantal genen die zijn geïdentificeerd die de ziekte van Crohn kunnen verklaren in een subgroep van patiënten. Maar, over het algemeen, het is niet echt bekend wat de oorzaak van Crohn. Het is in de familie van auto-immuunziekten, betekent dat er iets dat lijkt het immuunsysteem het darmkanaal aanval veroorzaken, en dat is inderdaad wat het immuunsysteem doet. Zo kan het resulteren in een veel verschillende dingen. Niet alleen kan dit leiden tot ontsteking maar als dat ontsteking gaat langdurig, kan dit resulteren in littekenvorming van het darmkanaal, maar ook perforaties of gaten in het darmkanaal - wat kan leiden tot abcessen, welke zakken van infectie in de buik, of soms iets genaamd fistels, die weinig abnormale verbindingen die gaan tussen verschillende delen van het darmkanaal of soms zelfs via de huid en in de wand van de buik zijn. En veel patiënten kunnen worden behandeld met medische therapie, maar sommige patiënten vereisen operatie voor. En dus weten we niet echt weten wat Crohn is, maar het is zeker een zeer interessante ziekte en een die zeker veroorzaakt veel problemen voor vele, vele patiënten.

Rick:
We gaan duiken in het over de beschikbare middelen voor Crohn behandelingen, en [wij zullen] beginnen met de groep van geneesmiddelen genaamd aminosalicylaten.

Dr. Holderman, kunt u ons door deze medicijnen, wat zijn ze en hoe werken ze?

Dr. Holderman:
De aminosalicylaten, 5-ASA medicijnen of mesalamines, zijn echt de hoeksteen van de behandeling van patiënten met milde tot matige ziekte van Crohn. Ik ben zeker dat de meeste alle patiënten die waarschijnlijk nu die hebben de ziekte van Crohn heeft waarschijnlijk gezien deze medicijnen op de een of de andere luisteren. De namen van de medicijnen die mensen zijn waarschijnlijk bekend met onder andere Azulfidine [sulfasalazine]. En Azulfidine is een generieke vorm van de 5-ASA medicatie. De 5-ASA medicatie alleen genomen niet echt werken. En wat gebeurt is ze bedoeld de medicijnen te werken in de darmen, en de overbrengingsmiddelen zijn gedaan om de medicatie aan het gedeelte van de darm die ontsteken. En de manier waarop de medicijnen werken is net zoiets als een aspirine van de dikke darm, en ze verminderen de ontsteking in het slijmvlies van de darm. En ze dat vrij snel, maar helaas in veel patiënten de medicatie zal enigszins maar niet helemaal werken. Sommige van de drug namen zijn Asacol [mesalamine], Pentasa [mesalamine], Colazal [balsalazide]. Dit zijn de 5-ASA medicijnen, maar het farmaceutische bedrijf ontworpen ze op een andere manier aan de slag om de darm om de ontsteking te verminderen. De bijwerkingen van de geneesmiddelen significant aantal mensen. Azulfidine kan hoofdpijn veroorzaken, hoewel elk van deze geneesmiddelen kunnen deze problemen veroorzaken. Ze kunnen diarree, haaruitval veroorzaken eigenlijk, en, bij sommige mannen, eigenlijk Azulfidine kan veroorzaken sperma afwijkingen, zodat de mensen op Azulfidine moeite hebben om zwanger te worden, omdat het sperma is gewijzigd door de Azulfidine. Maar zodra de medicatie wordt gestopt, de bijwerkingen weggaan. Dus, voor het grootste deel, ze eigenlijk heel goed werken, maar voor sommige patiënten niet effectief.

Rick:
En aminosalicylaten, ze hebben al een tijdje?

Dr. Holderman:
Ze zijn rond voor een tijdje. Azulfidine is aangetoond dat rond voor waarschijnlijk 50 jaar, en de nieuwere geneesmiddelen - de Asacol, Pentasa en Colazal - zijn er al in verschillende vormen, waarschijnlijk voor 10 jaar of zo nu.

Rick:
Nu, er is een andere veel gebruikte behandeling voor de ziekte van Crohn, dat is steroïden. Dr. Rulyak, hoe deze werken, en is er een bezorgdheid over hun lange-termijn bijwerkingen?

Dr. Rulyak:
Dit zijn niet de steroïden die u helpen hit homeruns en sterker. Dit zijn medicijnen die echt werken door het onderdrukken van het immuunsysteem. En principe, door het onderdrukken van het immuunsysteem, de bedoeling is om de ontsteking die wordt veroorzaakt door het immuunsysteem te verminderen. Dus deze middelen rond een lange tijd, en in feite gedurende een periode, was echt alles was er voor de behandeling van de ziekte van Crohn. Dus de meest gebruikte steroïden genoemd prednison, en dat is een orale versie. Het komt ook in intraveneuze versies. Er is een nieuwere steroïde genaamd Entocort of budesonide die niet zo veel geabsorbeerd als prednison is en dus theoretisch kunnen [minder] bijwerkingen veroorzaken, hoewel veel van de neveneffecten gelden voor beide geneesmiddelen. Er zijn veel bijwerkingen geassocieerd met steroïden, en dat is de reden dat deze niet geneesmiddelen die kunnen worden gebruikt voor langdurige behandeling bij patiënten met de ziekte van Crohn. Zeker, dingen zoals gewichtstoename en een gezwollen gezicht toch voordoen, maar de meer ernstige bijwerkingen zijn diabetes, osteoporose of verzwakking van de botten, staar, veranderingen in de huid, veranderingen in de stemming. Als materiaal voor langdurige meeste patiënten, indien genoeg tijd, hun Crohn eigenlijk soort flare dwars door deze medicijnen. Dus, ofwel zullen ze stoppen met werken na verloop van tijd, of patiënten zullen afhankelijk van hen geworden, en het kan moeilijk zijn om dan te spenen deze patiënten op andere medicijnen die veiliger zijn voor langdurig gebruik.

Rick:
Dus deze dagen, zijn steroïden grotendeels gezien als een lapmiddel?

Dr. Holderman:
Zij moeten. Ze zijn niet altijd, maar echt dat is geen ideale situatie. Ze zijn echt het best gebruikt om te proberen en krijgen de ziekte onder controle in de acute situatie tot een andere drug langs kunt komen en neemt zijn plaats in de individuele patiënt.

Dr. Rulyak:
Steroïden zijn zeer geschikt voor een actieve ziekte, maar ze zijn niet goed drugs voor onderhoudsbehandeling. We kunnen eigenlijk de 5-ASA en mesalamine medicijnen om mensen goed houden en proberen ziekte houden terugvallen, maar steroïden zijn goed acute ziekte, maar zijn niet goed en moet niet worden gebruikt onderhoudsbehandeling. Dus iemand die in remissie is, voelt goed en ze zijn op steroïden, ze zijn echt niet in het juiste type van remissie.

Rick:
Dr. Holderman, antibiotica worden ook gebruikt om de ziekte van Crohn strijden - waarom is dat?

Dr. Holderman:
De ziekte van Crohn is echt gevoeld om het lichaam van de overdreven reactie zijn om antigenen en eiwitten gut. En die gevoeld om eventueel de belangrijkste trigger voor het veroorzaken van de darm om deze aspecifieke ontstekingsreactie ontwikkelen. Er is een genetische aanleg. Mensen kunnen halen een bacteriële of virale infectie. Dan activeert deze deze ongereguleerde immuunrespons. En wat er gevonden is dat antibiotica gegeven daadwerkelijk kan verminderen of de bacteriën in de darmen, de eiwitten die op de darm vloer veranderen. Ze kunnen helpen verlagen en immuunrespons in de darmen wijzigen. En ze eigenlijk vrij effectief kan zijn. Drugs dat veel patiënten zijn waarschijnlijk bewust van zijn Flagyl of metronidazol. Dat is een geneesmiddel dat is al heel vaak gebruikt, een geneesmiddel genaamd ciprofloxacine. En er is een nieuwe drug genaamd Vitaxin, en deze zijn geneesmiddelen die kunnen worden gebruikt om te passen Crohn. Deze medicijnen worden overwogen onderhoud geneesmiddelen die patiënten op lange termijn, maar ze zijn niet zonder bijwerkingen. De belangrijkste bijwerking die we hebben is waarschijnlijk met Flagyl, of metronidazol, mensen kunnen misselijkheid, buikpijn ontwikkelen. Je bent niet verondersteld om alcohol te drinken terwijl je op het. Ook kunnen ze een perifere neuropathie, waar daadwerkelijk mensen gevoelloosheid en tintelen soms niet omkeerbaar hun vingers en tenen ontwikkelen. Maar voor het grootste deel, ze zijn goed getolereerd en kunnen zelfs zeer effectief bij de ziekte van de dikke darm en kronkeldarm Crohn zijn.

Rick:
We weten dat Crohn is een aandoening van het immuunsysteem. Dus, Dr. Rulyak, hoe worden immunosuppressieve middelen gebruikt voor de behandeling van Crohn?

Dr. Rulyak:
De agenten die je waarschijnlijk bent verwijzend naar zijn drugs zoals azathioprine [azathioprine] en methotrexaat. Dit zijn een beetje meer gericht op de manier waarop zij aan het immuunsysteem. Ze treffen vooral het deel van het immuunsysteem genaamd T-cellen, maar echt wat ze doen ze onderdrukken de immuunreactie. En zo niet alleen onderdrukken de immuunreactie gerelateerd aan de ziekte van Crohn, maar kunnen ook andere immuunresponsen onderdrukken. En, in sommige gevallen, [zij] onderdrukken van de immuunrespons die verband houden met het bestrijden van infecties en dat soort dingen.

Nu, in zowel de twee geneesmiddelen die ik noemde, azathioprine [Imuran] en methotrexaat, [zij] waren eigenlijk oorspronkelijk ontwikkeld als [kanker] chemotherapie, en ze zijn nog steeds vaak gebruikt als chemotherapie met hoge doses. Maar wat we vonden afgelopen jaren is dat als ze gegeven bij lagere doses, kunnen ze eigenlijk onderdrukken tot op zekere hoogte, en misschien ook de wijze waarop het immuunsysteem werkt moduleren. En ze eigenlijk lijken heel effectief bij de ziekte van Crohn zijn. Wij gebruiken gewoonlijk als soort volgende stap bij patiënten die niet goed met de aminosalicylaten. En deze geneesmiddelen echt werken door het onderdrukken van het immuunsysteem, maar in een iets meer gerichte manier. Zij tegenstelling tot de aminosalicylaten werken door zich in het bloed opgenomen en verminderen het immuunsysteem die manier. En ze hebben een aantal bijwerkingen die zeker nodig behoorlijk zorgvuldige controle, in het bijzonder als deze middelen worden gestart.

De eerste daarvan, Imuran, ook bekend als azathioprine, en er is een andere versie van het genoemd 6-mercaptopurine. De meest voorkomende bijwerking die patiënten kunnen klagen over is wat misselijkheid of braken. De meeste van de tijd, kunnen mensen wennen. De dingen die de artsen zijn het meest bezorgd over zijn laag aantal bloedcellen, bijzonder laag aantal witte bloedcellen, en er is een klein deel van de bevolking dat daadwerkelijk heeft een genetische mutatie die hen niet in staat om dit geneesmiddel te metaboliseren. En bij die patiënten, kan het zeer gevaarlijk zijn, dat is waarom we kijken erg dicht we beginnen dit geneesmiddel. Patiënten kunnen zo nu en dan krijgen abnormale leverenzymen, maar meestal deze afwijkingen zijn reversibel wanneer het geneesmiddel wordt gestopt. En er zijn enkele andere zeldzame bijwerkingen, zoals een ontsteking van de alvleesklier. Mensen zijn bezorgd voor een lange tijd dat er een verhoogd risico op een aantal ongewone vormen van kanker, in het bijzonder een kanker genaamd lymfoom zou kunnen zijn, maar ik denk niet dat er enige zeer overtuigend bewijs tot nu toe dat dat echt het geval is. Imuran is een pil.

Methotrexaat kan worden gegeven in de vorm van pillen, maar meestal voor de ziekte van Crohn [het] wordt gegeven als een injectie. Het heeft een aantal van de dezelfde bijwerkingen - misselijkheid, braken, af en toe een verlaagd aantal witte bloedcellen - en heeft een aantal zeldzame bijwerkingen, waaronder schade aan de lever of de longen. Een ander belangrijk ding om in gedachten te houden is dat dit niet een medicijn dat vrouwen in de vruchtbare leeftijd kan gebruiken omdat het in verband met vrij ernstige aangeboren afwijkingen.

En zo zouden we zelden gebruiken bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd en alleen als er was een zeer zorgvuldige discussie over anticonceptie.

Rick:
Volgende op de lijst, we hebben wat zijn biologische therapieën genoemd. Nu men momenteel goedgekeurd voor de behandeling van de ziekte van Crohn. Dat geneesmiddel wordt genoemd Remicade [infliximab]. Dus, Dr. Holderman, vertel ons hoe Remicade werkt.

Dr. Holderman:
Remicade is een geweldige drug voor vele mensen. Het eigenlijk bracht langs de hele idee te kunnen biologische therapie gebruikt voor de ziekte van Crohn. En Remicade is echt een medicijn dat infliximab heet, en wat is een antilichaam, eigenlijk tot eiwit, dat is ontworpen om te verbinden of te absorberen de primaire chemische stof die we voelen schijven of genereert een ontsteking in de darm genaamd tumor necrose factor. En wat ze deden is de wetenschappers in staat waren om een ​​antilichaam te nemen en ontworpen - ongeveer 75 procent van het menselijk en 25 procent is de muis. En wat de infusie van dit eiwit doet eigenlijk bind tumornecrosefactor en blok veel van de chemische stoffen die de ontsteking bevorderen. En bij patiënten met de ziekte van Crohn of acute ernstige ziekte van Crohn wordt aangetoond ongelooflijk effectief te zijn, waarbij patiënten die erg ziek en maakt ze goed zijn. De medicatie werkt bij ongeveer 50 tot 60 procent van de tijd bij patiënten die acute ziekte van Crohn en kan daadwerkelijk plaatsen in remissie. En het leuke van de medicatie is het kan mensen goed te maken zonder het aanhoudende gebruik van steroïden. Wij zijn in staat om, een heleboel keer, krijgen patiënten uit steroïden die voor een behoorlijk lange tijd aanwezig zijn geweest.

Rick:
En wat zijn de bijwerkingen van Remicade?

Dr. Holderman:
Ze gaan meestal in twee patronen, die men de acute reactie en de vertraagde reactie. Aangezien het een eiwit, kan het lichaam zien als een vreemd eiwit. De helft van het lichaam zal reageren. En patiënten zal de infusie van het geneesmiddel te krijgen en kunnen acute symptomen ontwikkelen - kortademigheid, koorts, lage bloeddruk. En ook de medicatie, indien gegeven drie of vier dagen langs de lijn, patiënten kunnen ontwikkelen wat vertraagd zijn infusiereacties genoemd. Ze kunnen pijn en pijn en koorts en wat we een serum noemen sicknesslike reactie ontwikkelen.

Het andere probleem is dat patiënten in het begin goed kan reageren op het geneesmiddel, zijn heel goed, en dan na het krijgen van meerdere infusies, lijken niet reageren. Alle van een plotselinge, de medicatie gewoon stopt met werken. En we denken dat dat komt omdat het lichaam antistoffen heeft ontwikkeld om de medicatie [en], daarom wordt waardoor deze niet effectief. Er is een aantal zeer kleine bezorgdheid bij sommige patiënten verhoogd risico op TB. Maar indien getest die kan dit risico verlaagd tot minimaal.

Rick:
Nu vooruitzien in de pijpleiding, er andere opkomende biologische die zouden kunnen worden gebruikt om de ziekte van Crohn te behandelen. Dr. Rulyak, kon u in het kort beschrijven wat dat zijn?

Dr. Rulyak:
Ik denk dat degenen die het dichtst aan de horizon [betekenis die het dichtst bij potentiële FDA-goedkeuring voor de ziekte van Crohn] zijn ook medicijnen die gericht zijn tegen dezelfde chemische stof die Remicade [infliximab] is gericht tegen, en dat is de tumor necrose factor. En een van hen wordt momenteel gebruikt om reumatoïde artritis te behandelen. Het heet Humira [adalimumab], en er is nog een die in de pijplijn genoemd CDP870. Het belangrijkste verschil tussen hen en Remicade is dat het antilichaam, in plaats van 25 procent van het antilichaam vergelijkbaar met een muis antilichaam, zijn gehumaniseerde antilichamen. En het idee is dus dat deze medicijnen meer effectief kunnen zijn, met name bij mensen die hebben een slechte acute reactie op Remicade, maar misschien ook bij patiënten die in eerste instantie reageren op Remicade maar dan na verloop van tijd verliezen hun reactie. Er is een andere drug genaamd Leukine [sargramostim], die onlangs is onderzocht. En dit is een vrij interessant middel in dat wat deze drug eigenlijk doet is het stimuleert bepaalde delen van het immuunsysteem, dus het is bijna precies het tegenovergestelde van wat de meeste van onze therapie voor de ziekte van Crohn is. Dit is een geneesmiddel dat wordt toegediend als injectie als goed, en er zijn enkele voorlopige resultaten die suggereren dat dit een effectief middel in een subgroep van patiënten met de ziekte van Crohn zijn. We hebben nog niet bedacht precies wie dat deel van de patiënten is, maar het is zeker een optie. En een van de meest interessante gebieden voor de ontwikkeling van geneesmiddelen kijkt naar geneesmiddelen die de manier waarop witte bloedcellen aankoeken van de bloedvaten en migreren naar de darm, of zogenaamde anti-adhesie molecule geneesmiddelen beïnvloeden. Er was een drug genaamd Antegren [natalizumab], die werd onderzocht bij de ziekte van Crohn, en enkele voorlopige studies leek efficiëntie aan. Helaas waren er enkele neurologische bijwerkingen die werden gevonden te worden geassocieerd met deze drug, vooral toen het werd gebruikt bij patiënten met multiple sclerose. Dus het is niet meer op de markt ..

Rick:
Is Antegren ook wel bekend als Tysabri [natalizumab]?

Dr. Rulyak:
Het is.

Er is enige hoop dat deze drug weer klinisch beschikbaar zijn, en er zijn zeker andere agenten in deze klasse die in ontwikkeling zijn. [Medische nvdr: De sponsor heeft onlangs ingediend nieuwe gegevens bij de FDA voor hernieuwde marketing bij MS, maar is nog niet in haar onderzoek gegevens ter goedkeuring bij de ziekte van Crohn ingediend.]

Rick:
Dr. Holderman, ooit een patiënt vindt een behandeling die goed werkt voor hem of haar, hoe belangrijk is het voor die patiënt te blijven op de behandeling?

Dr. Holderman:
Ik denk dat het bijna noodzakelijk. Ik denk dat de sleutel dat we dat patiënten als ze eenmaal in een steroïde-vrije remissie met medicijnen, het is de naleving en de naleving van de medicijnen die mensen goed te houden hebben gevonden. Als u actieve ziekte van Crohn en ze vonden medicijnen die u op en u gezond bent, die echt moeten worden voortgezet. En ik denk dat dat een moeilijke zaak is dat patiënten soms kan voelen hun ziekte is verdwenen. Ze voelen zich als een miljoen dollar, en dat ze hun medicatie te stoppen, en die zijn soms de zwaarste patiënten te behandelen. Ze hebben van de medicijnen voor twee tot drie maanden, ze ziek worden, en je moet helemaal opnieuw beginnen. Soms kan het moeilijk zijn om ze weer opnieuw in remissie gebracht.

Rick:
Het is nu tijd om de vragen uit het publiek te krijgen.

We gaan beginnen met een e-mail van Ryan, die ons deze vraag gestuurd: Gezien de geschiedenis van Tysabri en PML, hoe zeker bent u dat het veilig is om terug naar de markt te brengen? [Medische nvdr: PML is ook bekend als progressieve multifocale leuko-encefalopathie, en het is een zeer ernstige neurologische ziekte die werd gezien in een zeer klein aantal patiënten die Tysabri nam.]

Dr. Rulyak:
In geen geval wilde ik stel voor dat Tysabri is duidelijk veilig om terug naar de markt te brengen. Ik weet dat het bedrijf zeker aan het doen is nogal wat onderzoek naar de patiënten die reeds behandeld zijn met dit geneesmiddel. De jury is echt nog niet eens over de vraag of dit medicijn veilig is om terug naar de markt of niet gekomen zal zijn. Maar gezien de vrij beperkte aantal geneesmiddelen die we hebben voor de ziekte van Crohn, zeker Tysabri, of een drug zoals Tysabri, zou een welkome aanvulling op onze armamentarium zijn. Maar ik denk dat het echt iedereen het raden of dit geneesmiddel terug naar de markt zal komen. En zeker ik denk niet dat het zal terug naar de markt komen, tenzij er overtuigend bewijs dat het veilig is.

Rick:
Dr. Holderman, [niet] er enkele resultaten van een aantal klinische studies rond juni [voor Tysabri]?

Dr. Holderman:
Ja, er was [een klinische trial]. Het geneesmiddel eigenlijk bleek eigenlijk heel effectief. Ze deden een recente, wat zij noemen fase III-studie, waaruit bleek dat het effectief in een placebo-gecontroleerde manier, dat het eigenlijk heel effectief en echt geen significante bijwerkingen hebben. En eigenlijk was ik betrokken bij een studie hier in Tacoma, waar sommige van mijn patiënten kregen het en eigenlijk deed heel goed. Ik ben het eens met Steve dat deze drug zal moeten worden geherwaardeerd. In mijn luisteren naar deskundigen praten over dit medicijn, is er mogelijk iets met patiënten die MS had kunnen zijn, dat ze op andere drugs, dat deze twee dingen die het kan hebben veroorzaakt. Er is enig onderzoek of een patiënt die heeft ontvangen van Crohn kan hebben gekregen PML. Maar ik denk dat in iets [zijn] het risico en beloning voordelen, en dit kan eigenlijk een medicijn dat kan worden gereserveerd voor patiënten die andere therapieën en het begrip dat er dit risico van PML zijn mislukt zijn. Maar ik denk dat je absoluut moet wachten. In feite is de jury is nog steeds uit. Want het is al gebruikt bij ongeveer 8000 patiënten, en wat er gebeurt als de drug gaat uit naar meer? We weten het gewoon niet.

Rick:
Lois komt bij ons nu via de telefoon uit Seattle. Welkom op het programma, Lois. Wat is je vraag?

Lois:
Mijn vraag is dat Leukine echt, van het horen van de artsen over praten, is een zeer nieuwe behandeling modaliteit in verband met de ziekte van Crohn. Is het beschouwd als een biologisch? En hoe anders is het van Tysabri en Remicade?

Dr. Holderman:
Leukine een biologisch in de zin dat het een chemische [eiwit] genoemd GMCSF [een natuurlijk voorkomend eiwit dat helpt de groei van witte bloedcellen stimuleren]. En wat het doet is het stimuleert de witte bloedcellen. Het is een biologische, en het is niet een vorm van pillen. Je moet een injectie te geven. En het doet een zeer goed werk van daadwerkelijk verhogen en het werven van witte bloedcellen, en we denken dat immunostimulatie effect is een voordeel, want er is een gevoel dat het immuunsysteem van de darm niet helemaal naar behoren werkt. En door het stimuleren van darm immuunsysteem, waardoor het niet zo uitgedaagd en ontsteking van deze antigenen verminderen. Ik denk dat omgeving, is een goed middel.

Dr. Rulyak:
Het is een totaal andere drug dan de meeste andere dingen op de markt. Maar, zeker, ik heb een aantal patiënten die ik heb gevolgd, dat deel uitmaakt van een klinische studie zijn geweest met dit geneesmiddel en anekdotische veel lijken vrij goed te doen had. Maar de resultaten van de klinische studies die tot nu toe zijn gepubliceerd zijn niet zo indrukwekkend als mijn individuele ervaringen. Ik denk dat we meer over deze drug te zien wel.

Rick:
We kregen dit e-mail vraag van Tracy in Minneapolis. Tracy schrijft: "Mijn zoon is 19 jaar oud en heeft Crohn. Hij neemt Humira [adalimumab] wekelijks. Is er geen informatie over de lange-termijn effecten van Humira?"

Dr. Rulyak:
Nee is het korte antwoord. Dit is een nieuw geneesmiddel voor gastro-enterologen, en het is een relatief nieuw medicijn aan reumatologen die het gebruiken voor reumatoïde artritis. Net zoals infliximab of Remicade, ik denk dat de echte lange lange-termijn effecten zijn niet bekend. Wat ik doe patiënten vertellen wanneer ze me deze vraag is dat de lange-termijn effecten van de ziekte van Crohn zijn zeker bekend, en als er niet heel veel van de andere opties die ik denk dat het kan een risico waard nemen in veel gevallen. Maar al het bewijs dat we vandaag hebben suggereert dat dit medicijn veilig is, zo is infliximab.

Peter:
Ik zie zoveel jonge kinderen bij mij komen, dat zijn 19, die een harde tijd om op gewicht dat echt in het midden van hun ziekte. En ik denk dat medicatie is gewoon een heel groot deel van de ziekte. Maar ik moet iedereen die er zijn moeten we zeggen, iedereen heeft behoefte aan kennis - [wanneer] correct toegepast [het] is zeer krachtig. Ik kon je loopt in een supermarkt, ik kon praten over 4.000 verschillende voedingsmiddelen die uw auto-immuun systeem zal helpen. We zijn veelvraten voor straf door zich qua voedingswaarde analfabeet als een land door het veroorzaken van bepaalde triggers om dit [ziekte] hebben, zoals cafeïne of alcohol of te veel zonlicht of stress. Dit zijn allemaal dingen die niet de reden waarom IBD komt. Maar iets te maken met [de] auto [systeem], moet u uw triggers kennen. Je nodig hebt om ze te respecteren. Voor elke aankoop, is er een prijs. Dus het punt is niet dat deze medicatie is geweldig. Maar terwijl je deze geneesmiddelen inneemt, is dit niet een licentie om amok. Dit is geen vrijbrief om gewoon te zeggen: "Waarom zou ik iets te eten. Ik kon naar fastfood of wat dan ook." Dus ik denk dat er een balans moet zijn, want echt het voedsel dat je in je lichaam zijn de brandstof die gaat echt die machine te laten draaien. We hebben ongelooflijk hoge premie benzine in onze boten, onze auto's, onze motorfietsen, en plaatsen we afval in ons lichaam. Dus ik denk dat als je echt dat, hebben dat team, krijgen die grote beoefenaar, krijgen die grote huisarts, die grote GI arts. Maar krijgen die grote voedingsdeskundige. Krijg iemand die weet wat de ziekte van Crohn is en weet dat te veel vezels gaat u misschien te sturen naar het ziekenhuis, of bepaalde koolhydraten gaan rotten in uw systeem.

Rick:
Vervolgens hebben we een telefoontje van Kathy, wie er bij ons op de lijn van Virginia. Welkom, Kathy. Wat is je vraag?

Kathy:
Hoi, ik heb niet het ontwikkelen van Crohn totdat ik was 40 jaar oud. En de eerste, ik was op Pentasa [mesalamine]. En toen was ik op een reeks van antibiotica. Nu, het enige wat ik nodig is een infusie van Remicade, dat werkt gewoon fantastisch goed.

Is Remicade degene die is bewezen dat het beste voor [de behandeling van fistels] zijn?

Dr. Holderman:
Remicade is aangetoond dat het zeer effectief bij patiënten die fistels die niet hebben gereageerd op traditionele behandeling moeten zijn. Als de fistels reageren en dan open te stellen, kun je eigenlijk de dosis verhogen tot 10 milligram per killigram. Voor de meeste patiënten, zodra de fistels met medicatie hebben gesloten, je eigenlijk nodig hebt om op de lange termijn onderhoudsbehandeling met intervallen zijn waarschijnlijk tussen de zes tot acht weken.

Rick:
Vervolgens [we] een e-mail vraag. Susan in Texas wil weten, "Ik las over de behandeling van Crohn met wormen. Wat kun je me vertellen?"

Dr. Rulyak:
Dit is een zeer interessante studie die is al geruime tijd, en de resultaten van deze werden onlangs gepresenteerd op een van onze GI bijeenkomsten. Het idee is dat deze wormen, toegediend als capsule, daadwerkelijk moduleren of verminderen ziekteactiviteit bij de ziekte van Crohn. Het centrum waar deze wordt bestudeerd is in Iowa. En de voorlopige resultaten zijn zeer interessant en bemoedigend, en ik denk dat dit zeker is iets om te overwegen, in het bijzonder voor patiënten die zijn terughoudend om meer traditionele medische therapieën die afkomstig zijn van geneesmiddelen en dergelijke nemen.

Dr. Holderman:
Ik denk dat het interessante is dat het soort gaat terug naar de Derde Wereld. Dat er een gedachte die de ziekte van Crohn is een ziekte Eerste Wereldoorlog. Die we hebben soort genomen onze darmen en gekregen ontdoen van al het "slechte dingen." En er is een gevoel dat deze wormen daadwerkelijk een gunstig deel het immuunsysteem. En wat nog gaat komen op de pipeline is het gebruik van probiotica. Dat is wat ik noem aanvullende therapie. Ik zal zeggen: "Misschien wilt om het te proberen. De voordelen zou er kunnen zijn. De bijwerkingen zijn laag."

Peter:
I personally take in the morning probiotics, as well as in the evening. Probiotics is something that has made me feel not only feel better, but also there [are] a lot of great studies out there over the last 20 years.

Dr. Holderman:
That's funny when you go back to where it was found in Iowa that these actually, I remember, they were called a whipworm, and they're actually found in pigs.

Rick:
Jane is phoning us tonight from Cleveland, Ohio. Welcome, Jayne. What's your question?

Jane:
My son has had Crohn's for about eight years, and he is anemic. Recently, he collapsed, and they had to give him blood. Also, he had some fluid in his abdomen, so they did a liver biopsy. My question is he was on high doses of prednisone. Could this be causing any problems with his liver?

Dr. Rulyak:
Liver problems are not usually associated with high doses of prednisone. There are some liver problems that actually are associated with Crohn's disease. The one that is most well-known is something called primary sclerosing cholangitis, and it's a liver disease that patients with Crohn's disease can get.

Rick:
We have another phone call. This one's from Terry Ann, joining us tonight from Indianapolis.

Terry Ann:
My son, he's 11-years-old and he was diagnosed in July with Crohn's, and he takes quite a bit of medication. He actually takes the Asacol [mesalamine], 400 milligrams. And he takes three tablets twice a day. Is that ever going to be condensed into a larger dose so that he doesn't have to take so much of that?

Dr. Holderman:
Yes, I think there is a new dose. Actually, it's just about approved by the FDA. There actually is coming out a new dosage, which is an 800-milligram tablet, so he should be able to halve that dose in the future. And that's really important, especially for kids, to get adherence issues. And, certainly, in the future, he may be able to take the medication once a day. So there is potential right around the corner for him to decrease the number of pills he has to take while getting the same dose of the mesalamine product.

Rick:
And [here's] our final question of the night via e-mail, "Are we close to finding a cure for Crohn's disease?"

Dr. Rulyak:
That's a great question. And I think that a cure, we are probably not quite there yet, but, certainly, the last five or 10 years have seen dramatic advances in what we know about Crohn's disease and in our treatments for it. So while I think a cure is probably not right around the corner, I think that we do have a lot of exciting medical therapies, which have allowed us to get a lot of Crohn's disease patients off steroids and into remission that would have, in the past, either been treated with surgeries or just remained on steroids for longer periods of time. What do you think, Dr. Holderman?

Dr. Holderman:
I think that one of the things that will be right around the corner will be the pharmacogenetics. We'll be able to do screening tests to really subselect patients out which medications they are going to respond to. And we've talked about drugs such as Leukine, Tysabri and Remicade. And a lot of times we have to go through treatment protocols of two to three months, six months, to see if these medications work. And I really think that coming up in the future, once you've diagnosed with Crohn's, they'll be able to do a blood test and say, "These are the drugs that we'll find will have much more effect on you than other people." And I think that's an interesting way to get people better quickly without steroids.

Rick:
Dr. Holderman, what is your take-home message that you'd like to leave with our audience tonight?

Dr. Holderman:
I think one of the messages is to be optimistic about your disease. I think that patients, once they have the diagnosis and have some information, should really strive to get back to their state of health before they were diagnosed. And I think there are some outstanding medications now from the 5-ASA medications to antibiotics to the use of biologics that can work to get patients in remission. And then once patients are in remission, it's important to take their medications and also to not be despondent or upset because there [are] some incredible medications out there coming down the pipeline. In just five years or 10 years of my practice, I've seen completely different ways [that] we manage Crohn's disease, and [we're] seeing patients do a lot better.

Rick:
Dr. Rulyak, [what are] your final thoughts?

Dr. Rulyak:
I think it's important to view this disease with a sort of a glass half-full attitude. It's important for patients to have realistic expectations, and some patients expect too much, too quickly. But, by and large, I think what I find is I also have a lot of patients that expect too little and who suffer through life having a lot of pain, having a lot of bowel movements, and I think some of them are maybe afraid to bother the doctor with these things. I think there's really no substitute for finding a good gastroenterologist and developing a close relationship and expecting to get as close as possible to an entirely normal life. And I think, as Peter has shown us, you certainly can do that, but it may take some doing.

Rick:
And, Peter Nielsen, we're going to give you the last word tonight. What would you like to leave the audience with?

Peter:
Looking back, having the disease for almost 30 some odd years, I can't believe how far we have come. Everyone really should get a piece of paper and a pen and document what you eat every day. Don't introduce a new food every day. Just introduce one new item. Drink tons of water. Know your triggers. Be active in exercise. Get the positive endorphins going and try to stay around positive people.

Rick:
Thanks so much to all of you tonight. I am Rick Turner. We wish you and your family the best of health.

Fish Vind Grouper, Barracuda kan opleveren voedselvergiftiging Risk

February 27

Mensen die grote, tropische roofzuchtige rif vissen zoals barracuda's en grouper eten kunnen een risico voor een vorm van voedselvergiftiging genoemd ciguatera visvergiftiging, US ambtenaren van de gezondheidsdienst donderdag gemeld.

Ziekte ontstaat wanneer mensen eten vis die giftige stoffen geproduceerd door een mariene algen, de zogenaamde Gambierdiscus toxicus bevatten, volgens de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention.

Sommige symptomen van ciguateravergiftiging - zoals misselijkheid, braken en diarree - lijken op andere soorten voedselvergiftiging. Maar ciguateravergiftiging veroorzaakt ook neurologische symptomen zoals moeite met lopen, zwakte, tandpijn, en omgekeerd temperatuur sensatie (bijvoorbeeld koude dingen voelt warm en hete dingen voelen koud) dat kan maanden aanhouden, het rapport CDC gezegd.

Er is geen remedie voor ciguatera maar de symptomen kunnen worden behandeld en verdwijnen meestal binnen enkele dagen of weken. Echter, kunnen de symptomen jarenlang bij sommige mensen.

Het CDC rapport zei dat er een significante toename van ciguateravergiftiging gevallen in New York onder de mensen die lokaal aten gekocht barracuda of grouper in 2010 en 2011. Tot dan, ciguateravergiftiging was vrij ongewoon in de stad.

In de periode augustus 2010 tot en met juli 2011 ontving de stad gezondheid ambtenaren meldingen van zes uitbraken en één enkel geval van ciguatera visvergiftiging, waarbij in totaal 28 mensen. Een van de patiënten was een lichamelijk actieve man, die meer dan twee mijl per dag zwom voor zijn ziekte. Na de start van de symptomen, had hij moeite met lopen, dat duurde enkele maanden, het rapport CDC gezegd.

Ciguatoxins niet schadelijk zijn voor de vis. En vis met de giftige stoffen niet kijk ziek en niet verschijnen, geur of smaak anders dan vis zonder de giftige stoffen, de onderzoekers opgemerkt.

Momenteel is er geen praktische manier om vis testen de toxinen voordat ze verkocht. Dus preventie-inspanningen afhangen weten welke visgebieden hebben vis die de giftige stoffen kunnen bevatten, samen met een nauwkeurige diagnose van patiënten en consistente rapportage van de gevallen voor de volksgezondheid agentschappen, volgens het rapport, dat is gepubliceerd in het 1 februari kwestie van de CDC's morbiditeit en mortaliteit Weekly Report.

Het laatste nieuws over Crohn: Verbeter uw kwaliteit van leven

February 27

Bent u de controle over uw Crohn, of is het je controle? Ontdek hoe artsen maatregel controle, de doelen van de behandeling, en de rol die nieuwe therapieën en biologics spelen bij het stimuleren van de kwaliteit van leven voor mensen met de ziekte van Crohn.

Demetria Chester:
Goedenavond iedereen. Wij danken u allen voor uw aanwezigheid hier vanavond. Ik zou ook graag de gastro-enterologen bedanken, onze geduldige verdediger, het personeel bij Mt. Sinaï en de Stichting voor Klinisch Onderzoek in IBD voor alles wat ze doen voor het helpen van mensen die leven met een chronische ziekte.

Bent u in de controle van Crohn, of doet Crohn controle u? Vanavond, zult u ontdekken hoe artsen controle en wat de rol van opkomende therapieën en [dat] biologics spelen in de behandeling van de ziekte te meten. Met hard werken en hernieuwde inspiratie, zult u in staat om te leren hoe de ziekte net als Judy heeft te bestrijden.

Judy Pacitti:
Ik was een geheel van 100 procent gezond kind. Dus toen ik werd gediagnosticeerd met deze chronische ziekte op 29, het eerste wat ik dacht was: "Ik ben zo gelukkig dat ik ging door de middelbare school, ik ging door de middelbare school, ging ik door de universiteit, het eerste deel van mijn carrière helemaal gezond . Oh mijn God, wat een geschenk. " Ik had mijn fiets gereden voor andere oorzaken, voor MS, voor AIDS, voor diabetes. Toen ik hoorde over dit ding dat ik nog nooit van gehoord, dat de ziekte van Crohn was, kreeg ik op het internet en zei: "Oke, waar is de fietstocht?" Ergens, er moet een fietstocht te zijn, maar er is geen fietstocht! Ik benaderde een aantal vrienden en zei: "He, wat denk je over het starten van deze non-profit?" We hebben rijders in de leeftijd van 17 tot 67. We hebben mensen die rijden voor zichzelf had gehad. Ze hebben van Crohn, hebben ze colitis, of misschien hun 6-jarige dochter heeft Crohn. Maar we hebben ook mensen gehad die gewoon denken dat het een geweldige mooie rit, en, hey, het is een goede zaak. [Ze zeggen:] "Ik mag niet worden aangesloten op het, maar ik wil echt om deze rit te doen." In feite, mijn gastro-enteroloog zelfs reed het eerste jaar, dat was echt geweldig. Ruiters krijgen een gevoel, en de bemanning die de renners de hele weg te ondersteunen krijgen een gevoel van eindelijk in staat om iets over wat anders kan een heel, heel frustrerend ziekte te doen. Deze mensen voelen als, "Hey, ik kan er even uit en geld in te zamelen, het bewustzijn over deze ziekte dat zoveel mensen nog niet gehoord van nog zo veel mensen hebben te verhogen." Twee honderd en tien mijl in drie dagen klinkt gewoon gek. Waarom zou je dat doen om jezelf? Waarom zou je zitten op een fiets voor zo lang? Maar aan het eind, heb ik had veel mensen zeggen tegen mij: "Ik wist niet dat ik dit kon doen. Ik heb deze chronische ziekte. Ik had niet gedacht dat ik zou zoiets doen, maar weet je wat? Ik ben niet groter dan deze ziekte. Het gaat niet over mijn leven te nemen. Ik kan dit doen. "

Demetria:
Welkom op Het laatste nieuws over Crohn: Verbeter uw kwaliteit van leven. Later in het programma, zult u een kans om uw vragen van onze twee vooraanstaande deskundigen en ook onze geduldige verdediger over hoe u uw kwaliteit van leven met de ziekte van Crohn te verbeteren vragen hebben. Nu, ik zou graag onze eerste gast, Dr. Daniel Present, klinisch professor in de geneeskunde aan de Mt. verwelkomen Sinai School of Medicine en de behandelend arts bij Mt. Sinai Medical Center. Dr. Present, dankuwel voor het zijn met ons.

Dr. Daniel Aanwezig:
Dank u voor de uitnodiging.

Demetria:
Ik ben ook blij te verwelkomen Dr. Keith Benkov. Dr. Benkov is het hoofd van pediatrische gastro-enterologie bij Mt. Sinai Medical Center en associate professor in de kindergeneeskunde aan de Mt. Sinai School of Medicine. Hij is tevens directeur van het Children's Inflammatory Bowel Disease Center hier bij Mt. Sinaï. Dr. Benkov, heel erg bedankt voor het samenvoegen van ons.

Dr. Keith Benkov:
Dank je wel voor het hebben van mij.

Demetria:
Je herkent haar waarschijnlijk uit de video, Brooklyn woont, Judy Pacitti. Ze is de president en oprichter van Get Your Guts in Gear. Het is een fietstocht om geld in te zamelen voor Crohn en colitis ulcerosa, en ze heeft de ziekte van Crohn. Judy, wij danken u hartelijk voor uw aanwezigheid hier ook.

Judy:
Bedankt, het is een eer om hier vanavond te zijn.

Demetria:
Dr. Present, zullen we beginnen met je mee. Allereerst willen we weten wat onderscheidt de ziekte van Crohn onderscheidt van andere inflammatoire darmziekten, en hoe zijn ze verschillend van het prikkelbare darm syndroom?

Dr. Aanwezig:
Nou, we kunnen waarschijnlijk over hebben voor een paar uur, maar wij niet. Ik wil gewoon vertellen u alles wat dit is het huis van de ziekte van Crohn. Deze ziekte werd beschreven in dit ziekenhuis in 1932 door artsen van Crohn, Ginsberg en Oppenheimer. Dus de aula zitten we in was niet rond op dat moment, maar deze heren waren, en we hebben een grote traditie. Keith is een onderdeel van het in onze kindergeneeskunde kant.

Het eerste wat in het onderscheiden van de ziekte van Crohn is, heb je een inflammatoire darmziekte, of heb je een prikkelbare darm syndroom? Patiënten krijgen vaak verward omdat we spreken over IBS, een prikkelbare darmsyndroom en IBD, die ontstekingsdarmziekte. Dus ontsteking is wat hen onderscheidt. In prikkelbare darmsyndroom, bijvoorbeeld [patiënten] zal buikpijn, buik, misselijkheid, diarree, constipatie, maar de patiënt niet systemisch ziek. Wat bedoelen we met systemisch ziek? Ze hebben geen koorts lopen, hebben ze geen gewicht te verliezen, hun bloed tests zijn meestal normaal. Maar heel vaak zijn de twee door elkaar, en men moet onderscheid maken tussen hen, omdat de therapie is totaal verschillend.

Inflammatoire darmziekte, die van Crohn en colitis ulcerosa meestal omvat, zijn er verschillende andere inflammatoire darmziekten, ik denk niet dat we zullen gaan in vanavond, want we zijn echt gericht op Crohn. Maar dat hoort ontstekingsdarmziekte en deze patiënten buikpijn, diarree soms zelden constipatie, koorts, rillingen, gewichtsverlies. Als je dat doet bloedonderzoek, worden ze bloedarmoede, hun eiwitten geworden lage, geen van deze dingen gebeuren met een prikkelbare darm syndroom.

Hoe gaan we onderscheid maken tussen hen? Nou, op de gebruikelijke manier onderscheiden we het doen is testen. En als je naar de arts, zullen ze een bloedtest doen. Ze zullen op zoek naar: Zijn uw eiwitten normaal? Heeft u tekenen van ontsteking? Tests genaamd de sed tarief en de CRP zal gebeuren. Als de aanwijzingen zijn er, zul je uiteindelijk doen endoscopie, dat is colonoscopie en / of gastroscopie en X-stralen. Dus we kijken naar aanwijzingen. Heeft de patiënt verliest geen gewicht? Hadden ze opstaan ​​in het midden van de nacht? Dat onderscheidt prikkelbare darm inflammatoire darmziekte. Hebben ze huidaandoeningen? Als het gaat om kinderen, zal ik het woord aan Keith, omdat ze een speciaal probleem in termen van groei.

Dr. Benkov:
Kinderen kunnen ook prikkelbare darm syndroom, en kinderen krijgen ook andere functionele klachten. Misschien één op de zes kinderen in de schoolleeftijd zal buikpijn hebben, en het past niet een bepaald patroon. Er is geen ontsteking betrokken is. Er is geen diarree. Maar we hebben nog een groot probleem het werken met kinderen, en ik neem aan dat er een aantal gezinnen die er met kinderen met een inflammatoire darmziekte. [Het probleem] is dat we willen een vroege diagnose te stellen.

We willen geen kind aan een schoolvoorbeeld geworden. Het is heel gemakkelijk om een ​​diagnose als je alle symptomen zijn betrokken maken: diarree, bloed, koorts, gewichtsverlies, maar we willen echt om een ​​diagnose te stellen zo snel mogelijk vooral omdat we willen de falloff in de groei, dat is zo vaak voorkomen in deze ziekten. En we willen ook een vroege diagnose meestal omdat we willen in staat zijn om enkele therapie die gaat om de ziekte te keren voordat het vordert instituut te maken. Dus we zijn eigenlijk op zoek naar dezelfde dingen die volwassenen zijn op zoek naar, maar we hebben niet altijd de hele constellatie. En we zijn ook een beetje een hekel aan kinderen gebracht door middel van invasieve testen tenzij we een goede zaak voor de dingen. Dus het duurt een goede geschiedenis, een goede fysieke examen, een paar screening laboratoria en dan gewoon een beetje gezond verstand of je ga je gang en verder te onderzoeken.

Demetria:
Dr. Present, kan iemand zich afvragen, "Weten we wat de oorzaak van Crohn?" En dan zal ik vragen Dr. Benkov, "Is het erfelijk? Is het in de familie?"

Dr. Aanwezig:
We leren veel. Toen ik begon in deze business, hebben we niet een vaag idee wat de oorzaak was en iedereen zei: "Het is emotioneel. Als je gewoon stoppen met vechten met je baas [en] stoppen met vechten met je partner, je zou beter zijn." Of: "Je eet het verkeerde voedsel. Die voedingsmiddelen echt leiden tot het uit." Nou, het blijkt dat deze beide factoren, maar zeer kleine factoren.

Ja, dit is een genetische aandoening. Er is geen twijfel over. Bekijkt men identieke tweeling opzichte broederlijke tweelingen, als een tweeling identiek is en men de ziekte meer dan 50 procent van de tweeling ook hebben. Aan de andere kant, als je een twee-eiige tweeling, dat is niet identiek, [het is] ongeveer 3 of 4 procent. Dus we weten dat er een genetische aanleg. Ongeveer 20 procent van de patiënten hebben een eerstegraads familielid met deze ziekte.

Ze hebben ontdekt de eerste gen. Het heet NOD2. En NOD2 is zeer interessant, want het is iets meer voor bij Joodse volk, misschien 25-26 procent, maar het is minder vaak in niet-Joodse volk. Als je naar Japan, hebben ze niet eens NOD2 variaties. Dus NOD2 is het eerste gen, maar er zijn er zeker van te zijn meerdere andere genen. En dat is het begin van het - de genetische basis.

Dan zijn er triggers. Keith, wil je praten over wat kan het leiden?

Dr. Benkov:
Nou, het andere wat ik wil ook wijzen met de genetica is, het is niet het type van de ziekte waar het een enkel gen, dus het gaat om meerdere genen zijn en NOD2 is de eerste te weten komen. Het merendeel van de ziekten die we associëren die genetisch, of het cystische fibrose of Tay-Sachs, het is een enkel gen. Maar we denken dat iemand een genetische aanleg [naar de ziekte van Crohn]. We denken meestal is een aanleg voor het immuunsysteem wordt gedereguleerd zodat iemand neiging voor het immuunsysteem om ofwel sterk reageren of reageren op ongepaste wijze zal hebben, en die opkomt wat de triggers. En de triggers, in sommige gevallen, ook mogen zijn besmettelijk. Niemand heeft gevonden hetzelfde infectie, dezelfde bacteriën en hetzelfde virus op elke patiënt met Crohn. Maar er zijn enkele ingevingen, en er is veel werk gedaan met een atypische Mycobacterium dat lijkt te worden gevonden in misschien 15 tot 20 procent van de patiënten met Crohn geweest. Maar dezelfde atypische mycobacteriële wordt ook gevonden in de algemene populatie. Andere triggers zou kunnen hebben te maken met een aantal voedingseiwitten. Ze kunnen te maken hebben met de mogelijkheid hoe vaccins interageren met het immuunsysteem. Er zijn zelfs studies met tandpasta en het roken van sigaretten, maar niets is universeel in iedereen dus de enige universele wat we zien is dat het niet in de familie, het lijkt om een ​​aantal deregulering van het immuunsysteem hebben. En we beginnen om genen mogelijke neiging om het te vinden, maar, nogmaals, de NOD2 gen is waarschijnlijk aanwezig is in slechts 25 tot 30 procent van alle patiënten met Crohn, dus we zullen op zoek gaan naar aanvullende genetische loci.

Dr. Aanwezig:
Keith noemde het, en ik wilde alleen maar om het roken zaken te benadrukken. Er is geen twijfel dat roken maakt de ziekte van Crohn erger. En als patiënten hebben een operatie aan hun ziekte van Crohn te verwijderen, het is veel meer kans om eerder terug te komen als je een roker. Dus je moet echt stoppen met roken. De andere interessante wat we hebben geleerd uit dierproeven is ze nu muizen of ratten te nemen en hen voor te bereiden, zodat ze genetisch voorbestemd zijn om deze ziekten te ontwikkelen. Als je deze dieren te nemen wanneer ze geboren worden en dan moet je ze groeien in een steriele omgeving, heb je gehoord van de baby in de zeepbel die geen infecties krijgt? Nou, als je ze groeien zonder kiemen, ze nooit de ziekte van Crohn. Aan de andere kant, als je dan beweegt ze in kooien met de dieren die normale bacteriën rat hebben de ratten gaan ontwikkelen Crohn. Dus er is een interessante inter-reactie tussen uw darmen bacteriën en uw darmwand. Dit is de site van veel onderzoek gaande, en we zullen er meer over te weten te komen. NOD2 heeft eigenlijk iets te maken met de regulering van de bacteriële wand.

Demetria:
Dr. Present, kan iemand ook afvragen in het publiek vanavond over de medicijnen die momenteel beschikbaar zijn voor de behandeling van Crohn. Hebben ze echt een impact hebben op de verbetering van de kwaliteit van het leven?

Dr. Aanwezig:
Nou, toen ik begon, hadden we Azulfidine [sulfasalazine] en prednison, en dat was het. En we hadden geen andere geneesmiddelen. Ik kan u vertellen dat in het volgende jaar, in 2006, zijn ze waarschijnlijk gaan om twee of drie nieuwe medicijnen voor de ziekte van Crohn die op de markt komen, dus het is echt dramatisch veranderd. Ik denk dat wat iedereen in de kamer moet weten is dat wat we zijn op zoek naar in termen van geneesmiddelen is om iemand in een remissie te krijgen. We praten niet over genezing met de ziekte van Crohn. We praten over vergeving. U kunt een remissie voor 40 jaar te hebben. Dat is vrij goed. Maar dat is wat we over praten, het krijgen van een patiënt volledig, helemaal beter.

Als je praat over medicijnen, zijn er twee dingen die je denken, we artsen denken over: de ene is het risico. Wat is het risico van de medicijnen en twee, wat is het voordeel? En sommige patiënten alleen naar één of de ander. Je moet kijken naar beide. U moet de therapie te individualiseren. De basis therapieën, bijvoorbeeld, zijn wat wij noemen de 5-ASA drugs: 5-aminosalicylaten. En u waarschijnlijk, als je van Crohn, denk aan de familie. Je hebt gehoord van Asacol [mesalamine], Pentasa [mesalamine], Azulfidine, Dipentum [olsalazine], Colazol [balsalazide]. Al deze geneesmiddelen zijn de 5-ASA drugs. Ze zijn zeer effectief. Sommige artsen vinden dat ze niet goed werken. Het hangt af van welk deel van uw darm wordt betrokken als om welke je gebruikt, maar we denken, of in ieder geval denk ik, ze zijn de baseline van de therapie, en ze zullen heel vaak patiënten beter te krijgen en zullen ze beter te houden.

De tweede groep van geneesmiddelen die we praten over zijn steroïden. Nu, steroïden, als je praat over de risico's en voordelen, je praat over drugs die significante bijwerkingen hebben, maar soms moet je gewoon geen keus. Je moet de drug gebruiken om iemand snel beter. Maar wat we hebben geleerd over steroïden is dat je nooit gebruik ze alleen, je nooit te houden patiënten op hen voor langere tijd, je probeert om iemand snel af. Er zijn twee belangrijke steroïden: prednison en een geneesmiddel genaamd Entocort [budesonide]. Entocort is een speciale steroïde dat gelokaliseerde werkt het laatste deel van de dunne darm, het ileum en de rechter colon.

De derde groep van geneesmiddelen die worden gebruikt zijn antibiotica, en, zoals we al zeiden, is er iets te maken met bacteriën. Nu wil ik graag om te brengen in een zogenaamde placebo dubbelblinde studies. Dit zijn studies die de FDA dringt aan op positief voordat ze het geneesmiddel zal goedkeuren. Dus als we doen een studie, verzoeken wij u als patiënt in een studie te gaan. We leggen de goede dingen en de slechte dingen en we zeggen: "Zou u zich aanmeldt op de stippellijn?" Als je dat doet, krijg je ofwel de echte drugs, of je krijgt een nep-medicijn. En wat we kijken naar het verschil tussen de respons op de werkelijke geneesmiddel en de reactie op de nep drug. En noch de patiënt noch de arts die het geven van het medicijn weet wat de patiënt gebruikt. Dus word je heel objectief over dit. U bent niet subjectief over, en we moeten de metingen om te zien of je hebt verbeterd. Maar dit is echt een belangrijk onderdeel van de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen. En als je het niet goed doet, moet u uw [arts] vragen bent u een kandidaat voor deze studies?

Antibiotica zijn niet goed onderzocht in dubbelblind gecontroleerde manieren. Dus er zijn weinig studies die aantonen werkzaamheid anderen dat niet doen. Maar de studies zijn niet gedaan. De grote klasse van geneesmiddelen die je ziet nu ontwikkeld zijn wat we de immunomodulators noemen. Keith verwezen naar dat. Uw immuunsysteem is over-reactief. Dus wat we willen doen in de overgrote meerderheid van de gevallen is het stil, dat het immuunsysteem. We willen het stil te krijgen. En er is een hele reeks van geneesmiddelen die beschikbaar zijn: 6-mercaptopurine [6-MP], azathioprine, methotrexaat en meer recent, de biologische geneesmiddelen die ook het immuunsysteem stil. En degene die op dat moment is goedgekeurd door de FDA is Remicade of infliximab.

Dus hebben we nu een breed scala van drugs die we kunnen gebruiken. Elke patiënt is anders. Elke patiënt gedraagt ​​zich anders met een geneesmiddel. Elke patiënt heeft een ander gebied dat betrokken is, en het vereist dat u steeds een deskundige in uw symptomen en hoe u hen en uw arts te melden om de juiste combinatie te halen voor je.

Demetria:
Dr. Benkov, ik zal je vraag: Is de behandeling bij kinderen anders dan bij volwassenen?

Dr. Benkov:
De behandeling is echt niet zo heel verschillend, maar ik denk dat in de kindergeneeskunde hebben we een enorme conservatieve streak in termen van smaak om te weten wat de risico's zijn ontwikkeld, in het bijzonder over een leven. En alles wat we doen kost veel van het denken, en het duurt vaak een zeer grote inzet van de kant van de ouders om een ​​bepaald medicijn te geven aan een kind.

Het principe is dat we altijd graag de minst offensief drugs gebruiken, ook al is de 5-ASA zijn niet altijd de meest effectieve. Het is een zeer goed middel om mee te beginnen, want er is geen nadeel aan het. Deze medicijnen ook, je moet weten, zijn actueel. Ze werken niet met systemische absorptie. Ze werken doordat het ontstoken slijmvlies van de darm in contact met het geneesmiddel en het heeft een plaatselijke anti-inflammatoire werking. We hebben een klein probleem met sommige van deze geneesmiddelen doordat ze zijn gemaakt worden ingeslikt capsules. Als u de actieve drug en geef het als een suspensie, zou het worden geabsorbeerd en niet krijgen geleverd aan het gedeelte van de darm dat is ontstoken. Azulfidine is waarschijnlijk de enige die echt kan worden als een suspensie omdat Azulfidine de aspirine verbinding die is gekoppeld aan een antibioticum en wordt het niet vrijgegeven totdat het wordt in de dikke darm. Dus dit is een geneesmiddel dat wordt gebruikt om [worden] gemaakt als een suspensie commercieel voor de kinderen, en ze nam het uit de markt een paar jaar geleden, omdat de markt niet groot genoeg. Maar apothekers kunnen nog steeds deze verbinding. Maar als u gebruik maakt van een drug zoals Asacol of Pentasa bij een kind, ze echt moeten slikken, dat weet je, veel kinderen beperkt. Dus we doen, zoals de 5-ASA-medicijnen.

Antibiotica zijn ook zeer gemakkelijk beschikbaar. En ook al zijn er niet genoeg van dubbelblinde placebo studies met antibiotica, weer, antibiotica zijn vrij alomtegenwoordig in onze gemeenschap, en ze hebben zeer weinig nadeel. Antibiotica komen ook in schorsingen. En, nogmaals, er is heel weinig nadeel aan het proberen een antibioticum andere dan sommige allergische reacties en enkele verandering in de stoelgang.

We gebruiken immunomodulators. Immunomodulators zijn soms een zeer moeilijke stap voor sommige gezinnen te committeren aan. Het is vaak zeer langdurige behandeling. Ik kan me voorstellen dat het dezelfde problemen met volwassenen. Maar, om wat voor reden dan ook, als het gaat om een ​​kind, ik denk dat een vader of moeder kijkt [at it] anders als ze het nemen van beslissingen voor hun kind versus wanneer ze beslissingen nemen voor zichzelf. Maar immunomodulators, in het bijzonder 6-MP en Imuran, hebben echt uitgegroeid tot de steunpilaar van de behandeling voor waarschijnlijk ten minste de helft van de poliklinische patiënten met de ziekte van Crohn.

Ik heb een aantal collega's in sommige plaatsen die denken dat iedereen moet op 6-MP, dat vind ik een beetje overdreven. Maar we vinden als we kijken naar onze database die ten minste waarschijnlijk ongeveer 52-55 procent van onze patiënten zijn de volgende drugs en infliximab, Remicade, is ook vrij veel gebruikt in de kindergeneeskunde. Technisch, het is niet de FDA goedgekeurde [voor gebruik bij kinderen]. Zoals veel drugs worden niet door de FDA goedgekeurd voor kinderen, maar dat betekent niet dat ze niet veilig. Het betekent gewoon dat er niet genoeg studies die de werkzaamheid en veiligheid zijn geweest, maar we doen gebruiken infliximab. We hebben een aantal zorgen over hoe lang we moeten gebruiken, op welk moment in de cursus. En dat is een van de redenen waarom het is erg leuk om zo'n prachtige cohort van volwassen collega's als Dan Heden en alle andere mensen op Mt. hebben Sinai omdat we heel goed in de gaten wat er studies gaande zijn, en kunnen we een aantal van hun ervaring te extrapoleren naar wat we doen met de kinderen.

Demetria:
Dankjewel. Ik wil nu vragen, een reeks vragen, Dr. Present, zal ik beginnen met u, over de aanpak van de behandeling. Is er een stapsgewijze aanpak? Heeft u altijd initiëren bepaalde soorten medicijnen eerst? Wat is de verwachting? En wat gebeurt er als de eerste behandeling niet werkt of als er bijwerkingen die de patiënten achten gewoon ondraaglijk?

Dr. Aanwezig:
Nou, het eerste wat je doet is verbinding met de patiënt. Ik denk echt dat de arts-patiënt relatie in een chronische ziekte in een jong persoon is absoluut cruciaal. En de kinderen gaan naar volwassen gastro-enterologen. Ik heb veel patiënten die niet willen dat hun kinderartsen laten zien - ze zijn 25, 26 jaar oud - omdat ze dat vertrouwen relatie. Dus het eerste wat ik wil is de patiënt moet me vertrouwen. Ik wil van de patiënt te vertellen me de waarheid - als ze het nemen van de medicijnen, als ze niet nemen van de medicijnen. Ik wil van de patiënt te worden opgeleid [en te wonen] bijeenkomsten als deze, vinden alles te weten over de ziekte en hoe het zich verhoudt tot hen. Sommige patiënten zeggen: "Wel, ik weet dat wanneer dit gebeurt het betekent dat ik ga om te beginnen oplaaien." Als dat echt zo en je het begrijpt, kun je uitleggen dat aan uw arts. Ik denk dat de arts-patiënt relatie is cruciaal bij jonge mensen met een ziekte die, helaas, is chronisch. Het kan terugkerende zijn, en het kan voor een mensenleven.

Wanneer we beginnen medicijnen, ik proberen uit te leggen wat de medicatie is. Ik proberen uit te leggen of het veilig is of niet. We beginnen meestal met een 5-ASA drug. Het is zeer veilig. Het werkt mogelijk niet bij alle patiënten, maar als het werkt - zelfs in de 40 of 50 procent - dat is het! Het is een winnaar! Het is veilig. Ik probeer en gebruik antibiotica volgende. Als we bij immunomodulators, het eerste wat ik hoor is: "Ik opende de doos, en ik lees het stuk papier, en dit is een geneesmiddel tegen kanker!" Goed, 6-MP is gebruikt in leukemie, maar het is niet werkelijk gebruikt voor kanker. En veel medicijnen die werken voor kanker kan werken voor darmziekten als goed. Alleen maar omdat iemand zei dat het is een geneesmiddel tegen kanker betekent niet dat je niet kunt gebruiken.

We beginnen meestal met de anti-inflammatoire middelen, de 5-ASA. We beginnen met de antibiotica. Een bijzondere situatie die we nog niet vergeten is fistel. U kunt deze op twee verschillende plaatsen te hebben. U kunt hen hebben rond de rectale gebied waar het is een ontsteking van dat soort graaft zich een weg onder de huid en produceert pijn, een knobbeltje, een abces. Vaak, [het] moet worden afgevoerd. Of u kunt het interne fistel hebben. Nou, de behandeling van fistels kunnen zijn een beetje anders dan de behandeling van iemand met alleen diarree of buikpijn.

We proberen en match symptomen en verschijnselen van de patiënt en de omvang van de ziekte met de medicatie we gaan gebruiken. En we verschillen die volledig. [Er] was een pediatrische studie door Dr. Markowitz waarin hij 6-MP in het begin, en er zijn veel gastro-enterologen nu praten over het geven van de meer potente drugs eerste. Zijn studie toonde aan dat het werkte heel goed - 6-MP vroeg. Maar we hebben niet alle antwoorden. Dat is slechts één studie. We moeten de risico's en de voordelen te begrijpen. Infliximab is gegeven aan een half miljoen mensen in de wereld van vandaag - misschien te veel mensen die het niet nodig hebben, omdat artsen willen de patiënten goed te krijgen. Maar infliximab of Remicade heeft aanzienlijke bijwerkingen. Het kan produceren tuberculose, andere infecties. Men kan allergieën en antistoffen te ontwikkelen om het. En, nogmaals, wat ik graag doe, is gaan zitten met de patiënt, kies de specifieke medicatie, gaan over de voordelen en de risico's en krijgen dan de feedback van de patiënt, zeggen wat ze voelen en hun reactie [geven] aan.

Demetria:
Dr. Benkov, [is er] alles wat je zou toevoegen?

Dr. Benkov:
Er zijn medicijnen die snel werken, maar de medicijnen die snel werken mogelijk meer significante bijwerkingen. Soms gaan op een medicijn, zoals een antibioticum of als een Asacol of Pentasa, en gaf het twee of drie weken en geduldig is tijd goed bediend, want als je de extra medicijnen kon vermijden, je bent veel beter af. En ik vind al te vaak dat er te veel van een stormloop.

Ik hoop dat het anders bij volwassen geneeskunde, maar wanneer een kind wordt gediagnosticeerd met een van deze ziekten, het is heel dramatisch soms. Het is een trieste zaak. Aan de andere kant, het is goed te behandelen, en heel vaak de ouders zijn buiten zichzelf en grootouders zijn buiten zichzelf, en ze zullen alles doen om hun kind beter te doen. En in die situaties, vind ik steroïden worden gebruikt veel te vaak. Nogmaals, wij niet altijd zien patiënten als ze worden gediagnosticeerd. Ik denk dat het soms geluk om ze daarna te zien, want je kunt zijn dat veel slimmer soms het zien van patiënten later. Maar we altijd af of een andere medicatie had gekregen een kans voor een tijdje, zou die hebben gewerkt? En het helpt ons ook classificeren waar de ziekte valt uit door hoe ze reageren op de minder medicijnen. Weet je, we hebben schalen voor het meten van de ziekte-activiteit, maar waarschijnlijk de beste activiteit van de ziekte-index is eigenlijk hoe een patiënt reageert op een medicijn. Is een kind inhalen met gewichtstoename? Wordt een kind hervatten normale activiteiten? Worden ze weer met een bal spelen? Zijn ze in staat om te zitten voor testen?

We hebben een zeer eenvoudige manier van het meten van de ziekte: Als een kind wordt weer begon te groeien, we weten dat we de behandeling van de ziekte. Dus als ik een kind dat groeit, ik comfortabel dat in ieder geval de juiste therapie is altijd het gevoel. Maar ik denk dat als de ouders van deze kinderen, moet je je verwachtingen te veranderen een beetje. We zijn het niet behandelen van een zere keel of een oorontsteking of een longontsteking. Deze [IBD] zijn [chronisch] ziekten. Ik haat het om te bellen ze chronische omdat de gouden standaard is dat iedereen presteert en het doen van de normale activiteiten van [dat wil zeggen, in remissie], maar je moet kijken naar de lange termijn beeld. En ik denk dat als we kijken naar de korte termijn beeld, zijn er te veel medicijnen te snel gebruikt.

Demetria:
Spreken van opkomende biologics, zal ik nu vraag u, nogmaals, Dr. Present, wat is het volgende aan de horizon met betrekking tot de behandeling van Crohn? Wat kunnen we kijken uit naar?

Dr. Aanwezig:
Nou, gastro-enterologen gaan moeite om zichzelf, niet minder de patiënten bijhouden van wat er gebeurt te hebben. Dus wat is nu op de markt, we hebben gezegd, is Remicade. Remicade is een muis-humaan antilichaam. Dus 25 procent is de muis [eiwit]. En dat is de manier waarop ze het ontwikkeld, en het is heel succesvol geweest. Helaas, sommige mensen zullen uiteindelijk het ontwikkelen van een antilichaam tegen deze muis fractie. Dus je geeft een antilichaam, maar dan moet je een antilichaam tegen die antilichamen ontwikkelen. Het lichaam houdt niet van je te geven vreemde dingen. Dus waarschijnlijk al deze biologicals op een bepaald punt kunnen antilichamen ontwikkelen, maar naarmate we meer en meer dat goed kan zijn. Dit medicijn werkt tegen iets genaamd TNF. Het staat voor tumor necrose factor, en het is iets dat werd ontdekt in het bloed bij patiënten die oorspronkelijk met tumoren. Maar meet cytokine en produceert ontsteking. En als je te ontdoen van deze TNF, zal de patiënt beter te krijgen. En wanneer u Remicade te geven, de TNF zakt gewoon plotsklaps. Nou, dat heeft nu geleid tot een geheel nieuwe groep van anti-TNF's, en wat je gaat horen over volgend jaar is Humira [adalimumab]. Nou, je kunt raden waarom ze noemde het Humira, het is gehumaniseerd. Dus het is niet muis-mens. Het is een menselijk antilichaam. Patiënten zullen waarschijnlijk allergische reacties op de Humira ook op de lange termijn te ontwikkelen. Het is anders dan Remicade, en Remicade wordt intraveneus toegediend. Deze wordt gegeven door geschoten. Zodat je uiteindelijk het geven van een paar schoten om mee te beginnen, en dan heb je een schot ofwel elke week of om de week te nemen. Het geneesmiddel is aangetoond in placebo studies effectief te zijn. Het is al goedgekeurd voor reumatoïde artritis. Dus het is op de markt, en ik geloof en voorspellen het zal worden goedgekeurd voor de ziekte van Crohn ergens in het komende jaar. Dus dat is gehumaniseerd. Nu, er is een andere genaamd CDP870. Dit is een anti-TNF. Dus dit zal uit zijn op de markt. Ze hebben hun studies gedaan, en ze wachten op goedkeuring van de FDA.

We spraken over het immuunsysteem onderdrukt. Nou, er is een drug genaamd Leukine [sargramostim], en dit is granulocyt-macrofaag stimulerende factor. Dit stimuleert de cellen in je merg, en iemand had een lumineus idee en zei dat we hebben dit overactief immuunsysteem, maar misschien het probleem was dat we begonnen met een traag werkende immuunsysteem, en nu zijn we overdrijven, dus laten we iets te stimuleren geven het merg. En dit is een medicijn dat wordt gebruikt bij kanker naar het beenmerg te stimuleren en te bouwen cellen en ziedaar in de eerste gecontroleerde studie, placebo studies, het werkte. Dus dit is totaal tegen wat we hebben leren en onderwijzen. Ze zijn bezig met een tweede studie. Als de tweede studie positief is, zullen ze waarschijnlijk gaan voor goedkeuring van de FDA ook. Het probleem met deze drug is moet je een shot te nemen elke dag, en ik denk niet dat de patiënten gaat willen om dat te doen - een schot elke dag. Het doet ertoe leiden dat sommige botpijn.

Je hebt de sponsor van deze show, Elan hoorde, had een drug genaamd Tysabri [natalizumab], en Tysabri heeft veel verschillende namen [inclusief Antegren] gehad, maar ze hebben afgerekend op Tysabri. En dit geneesmiddel werd goedgekeurd voor multiple sclerose. Dit medicijn werkt ook op het immuunsysteem. Het is geen anti-TNF. Het werkt anders dan andere geneesmiddelen. En het is goedgekeurd voor multiple sclerose, en ze deden hun studie in Crohn. En kijk, het is zeer effectief in Crohn. Helaas, drie mensen ontwikkelde een encefalopathie, een virus dat werd vrijgegeven in de hersenen. Twee van de drie mensen overleden, en het bedrijf haalde het geneesmiddel uit de markt om te zien wat het verhaal was. Over 2 [000] of 3000 mensen hadden de drug ontvangen. Nou, het blijkt dat ze kunnen geen andere gevallen van deze encefalopathie te vinden, dus wat we niet weten met ingang van 2005 is: Gaat dit om de 2 [000] of 3000 patiënten optreden? Gaat het gebeuren elk 10.000? Gaat het om de 500 patiënten optreden? We weten het niet. Het bedrijf is eigenlijk toegepast [aan de FDA] voor herstel van de drug voor multiple sclerose. Als het wordt goedgekeurd voor multiple sclerose en krijgt het bedrijf ervaring, voorspel ik dat ze zal dan proberen het geneesmiddel bij patiënten met de ziekte van Crohn. Het is zeer, zeer effectief bij de ziekte van Crohn.

Er zijn variaties van 6-MP die worden voorbereid. Ik noemde het woord "cytokine." Nou, er [zijn] veel van hen rondzweven. En de mensen zijn het ontwikkelen van antilichamen tegen deze cytokines, dus ik kan niet gaan, echt, in alle van hen. Maar alles wat ik kan vragen is dat als je je niet goed doen, moeten we patiënten voor deze studies. We eigenlijk hebben niet genoeg patiënten om alle drugs die we nu aan het bestuderen overeenkomen. I mean, I can't believe that because 10 years ago we had very few drugs, and now we need patients to volunteer. So if you're not doing well, find a center that's doing placebo-controlled studies and enter them. Again, you have very little to lose. They're really very well-controlled. But I could go on with all the trials, but I think I've probably told you enough about what's happening and is going to happen. You're going to hear about it in the newspapers every three or four months.

Demetria:
And I'd just like to add that if you'd like more information about how to participate in a clinical trial, you can go to clinicaltrials.gov to find out how you can participate in one of these clinical trials.

Dr. Benkov, [is there] anything you wanted to add?

Dr. Benkov:
Well, that was a great overview by Dr. Present of a tremendously large area, and he gave a very good feel. I just wanted to point out a couple of things, especially from the pediatric standpoint. We have trouble participating in double-blind placebo trials, very often, because there are some ethical issues. For a child not to receive treatment is not something a lot of us like to do. Fortunately, recently, there have been some of these drugs have been coming in open-label trial, meaning the child gets the drug, and we're just measuring safety. And there's been a trial for Leukine, the granulocyte-stimulating factor drug that augments the immune system, so we're very excited about that. Though, that, for instance, as Dr. Present said, that's an injection every day. But it's nice that they are applying to children.

The other important thing to remember again, too, when infliximab, Remicade, was in trials - and Dr. Present participated in one of those multi-center studies - I guess there was maybe to the order of 500 patients participated that the FDA approved it [and] that it was both safe and effective. And now we have 500,000 patients who've received it, so the learning curve of giving it to 500 patients versus 500,000 is huge. And even as these drugs come out, we're still first learning about them. And, again, that's a very important factor in pediatrics because we want to know as much about these drugs as possible. So, again, we're very excited for these drugs. I think there's a lot of interest. Sometimes the best source of the information of the drugs coming out is the financial page in the Wall Street Journal, not necessarily the medical journals because all the companies do very good due diligence in terms of press releases, and, again, that is just part of the landscape. But I think you have to realize that we still have some very good drugs available, and we even have patients coming to us wanting Remicade, and they've never been on 6-MP. And that's very poor medicine to be thinking of a drug of that nature without taking a very good standard, maybe not so sexy, not so glitzy drug like 6-MP, but it's a very effective drug and should be thought of first.

Demetria:
Dr. Benkov, I wanted to ask you another question. Dr. Present mentioned that for adult patients, the measure of control is remission. Is it the same expectation for children? Or how do you measure control in children?

Dr. Benkov:
Well, there are really two measures. More than two measures, fortunately or unfortunately, if you're doing a study, you have indexes and the indexes that are used are either remission when the disease score goes below a certain level. Or we are looking for an effect when the disease score drops a certain amount of points. And both of these are useful things to look at in terms of a study. When we're looking about effectiveness in practice, it's really a diminution of symptoms as well as the ability for a child to grow. So it's really symptoms control. And even the disease activity indexes that are available really take into account mostly disease symptoms as well as some lab parameters and some physical findings.

Dr. Present:
I have to interject something that's particularly important to me. I think too many patients are having too many procedures, and you don't need to have a colonoscopy every year unless you've had the disease a long time and [need] surveillance. If you want to find out how a patient is doing, just say, "How are you doing?" And the patients will be able to tell you quite clearly. So I think if your doctor suggests a colonoscopy, I would ask the doctor two questions. One, "What are you going to learn from the colonoscopy?" And that the doctor will answer very easily, and the second question, which is harder, is, "How will what you learn change my treatment?" And if he says, "Well, I could try this other drug. Well why don't you try this other drug anyway without the procedure?" Now, that's not to say people shouldn't have procedures at appropriate times, but I think at least as an educated patient you should ask, "What are you going to learn, and how is it going to change my therapy?" I know the pediatricians don't want to do invasive procedures, and they manage to get by pretty well by following their patients.

Dr. Benkov:
I wish that were the case, and we can get drummed out of our respective societies for saying heresy like this, but I think there are still too many procedures being done in kids. It's become the common practice, if you're doing a colonoscopy, to do an upper endoscopy at the same time for not always good reasons. And I feel kind of guilty being on stage with Dan because I don't think we disagree, and usually we should have someone disagreeing with us up here, but lots of times Crohn's disease can be clearly diagnosed on a good small bowel X-ray. And you don't need a colonoscopy and if I say that to too many of my colleagues, I can't almost say it, otherwise they'd throw me out. So it's very important. It's a long life. You know there are going to be procedures that are necessary, and I think that the basic tenet of how is it going to change the treatment is a good one. Not that we want patients to resist when procedures have to be done, but it's good to be your own advocate or your child's advocate, and I think some parents do that very well.

Demetria:
So it sounds like what the doctors are saying here is when you have a good patient-provider relationship you can just say no to some of those procedures, yes?

Dr. Present:
Yep.

Demetria:
Judy, what's your approach to getting control of your Crohn's disease?

Judy:
Well, for the most part, I guess, I'm pretty lucky. I take a lot of Pentasa [mesalamine] every day. And anybody out there who takes Pentasa knows you take a lot of it every day. So, most of the time, it works. But every now and again, it will come out of absolutely the clear, blue sky, and I'll have obstructive symptoms. And one of the things that I've had to learn is to figure out what brings it on and so I know, unfortunately, I have to get a lot a rest. If I get overtired, I'm headed somewhere I don't want to go. There [are] certain foods I absolutely have to avoid because I'm convinced I eat X food, and the next day brings serious pain. Or [there are] certain things that I have to eat in moderation. Another thing just echoes what's been already said. I have a really good relationship with my gastroenterologist, and over time I've sort of learned to say, "Well, I'm not bothering him if I call him, if he has things to do, he won't call me back. If I communicate with him, Dr. Weiss, I'm actually vomiting every hour." He wants to hear that from me. He doesn't want me to let him know in a week. So having that relationship has been really important for me.

Demetria:
And [you're] not waiting until you're hospitalized to let him know what's going on.

Judy:
Well, yeah.

Dr. Present:
Discovering the clues are important as she said. We find most of our obstructions are over the weekend and you know why? 'Cause of popcorn and the movies and Chinese food vegetables on Sunday night for dinner, and you find [those are] the triggers, so they show up on Sunday or Monday, eating the wrong foods at that point.

Demetria:
And they'll be honest with you because you have a good patient-provider relationship. They'll tell you about all that, right?

Dr. Present:
Usually.

Demetria:
Judy, I wanted to ask you to tell us more about Get Your Guts in Gear, the bike ride and how our audience members can participate.

Judy:
It's a three-day, 210-mile [bicycle] ride. Currently, we are entering our third year of riding from New York City to Saratoga Springs in June. We are also adding a ride out in Seattle, which is very exciting and slightly stressful, so I have to get more rest.

Demetria:
And you can go one mile at a time and then stop?

Judy:
Absoluut. Oh, yeah. The way it works is nobody is ever alone. I mean it's not like we dog you or anything, but you get on your bike after opening ceremonies where people go "woo" you know, and then you ride your bike for 12 to 15 miles. Actually, I'm lying. It's 12 to 16 miles. There is a stretch of 16 miles at one point, and you ride for 12 to 16 miles, and then there are more people going "woo" and giving you food and water and Gatorade. And there are bathrooms, there are plenty of bathrooms. Then you go another 12 to 16 miles, and people go "woo" and give you more stuff. So you're getting the idea. It's fully supported. We carry your gear. You don't have to strap your sleeping bag to your back as you're riding down the road. So it's fully supported.

There are vans out there blasting '80s music with crazy people hanging out of them cheering you up hills and wearing silly things. If you look on our Web site, there [are] some interesting pictures. So the idea is that you can do something that you didn't think you could do. We've had utter, complete cycling novices go out, buy a $200 Trek, (which I don't necessarily recommend) but go out and buy a $200 Trek and complete this ride having never ridden more than a couple times around Prospect Park.

Demetria:
So if someone's in the audience wondering if you can't ride, how do you just become a "woo woo woo" person?

Judy:
Those slots actually fill up pretty quickly. We call it crewing.

Demetria:
Crewing.

Judy:
You register just like a rider. You don't have to raise money. Crewing is deceivingly hard work. You don't have to do the training. And the people who went out and bought the $200 Treks, they did a lot of training before the ride. You can't just show up the day of and be like, "Okay, I'm ready to go!" You do have to train, but crewing is a lot of hard work because the crew's job is to support the rider 157 percent or whatever it is that you have to give so that the rider has to do nothing but literally get on their bike and ride. So all of this can be found at our Web site, and you just register just like a rider.

Demetria:
Okay, and what encouraged you to start Get Your Guts in Gear?

Judy:
It's sort of a long story, so I'll give you the short version. When I was first diagnosed with Crohn's disease, my gastroenterologist very wisely said, "Well, you're going to be like most Crohn's patients. You guys are really well-educated because you want to know as much as you can." So I got on the Internet as he said, and I looked for the bike ride, and there was no bike ride. And I thought, "How can there not be a bike ride?" This is crazy. I got my chance to ride my bike when another small charity called the IBD Quilt Project needed money, and I said, "Money is easy. I'll just ride my bike somewhere, and people will write big checks." And it turned out that way, that people wrote big checks, and this little charity called the IBD Quilt Project got enough of a budget for about two years. And, as I said in the interview, I approached some other friends and said, "What do you guys think about doing this on a bigger scale?" And [I] went to some other charities, and for reason they actually took me seriously. The most important thing and if I can, sort of, be indulged, the real reason for doing this, for me, is not so much that I have Crohn's disease, 'cause like I said, I'm one of the lucky ones. What shocked me about these diseases that I, by the way, had never heard of, is how many little, tiny kids have them. How many kids are born with these diseases or manifest symptoms at three months or a year or two years, that just blew my mind. So raising awareness is really key, and that's one of the reasons we're doing this. But another is just purely the empowerment. I got an e-mail from a rider, from the June 2005 ride. Her story is that she was literally thrown into the hospital two years ago in June and had to get blood. She had been so sick for so long, and they just didn't know what it was. [They] threw her in the hospital, and two years later she was finishing the ride and she wrote to me that, "Two years ago, I never thought I would be able to do something like this ride. And the majority of people that I knew didn't think I'd be able to do it either.

But I did it! I did it! And that has given me such a sense of empowerment and control over my seemingly uncontrollable body. It has showed me that I have the wherewithal and power to live with this disease and whatever it might throw at me." And that's another big part of how I deal with this, is I needed to sort of channel that frustration with this thing that will come out of nowhere, and [I'm] lucky enough to be doing this.

Demetria:
Grote. Dank je wel. What an inspiration [you are] for our audience. I think we can take time to applaud Judy and Get Your Guts in Gear. Isn't that great? Get Your Guts in Gear.

Crohn & Steroïden: Wat u moet weten

February 27

Heb je je ooit afgevraagd of steroïden zijn veilig? Dit is uw kans om een ​​duidelijk antwoord te krijgen.

Afstemmen op als deskundigen bespreken bijwerkingen en bezorgdheid over de veiligheid in verband met langdurig gebruik van steroïden. Meer informatie over de impact die steroïden kan hebben op kinderen, en erachter te komen of deze behandelingen zijn het risico waard.

En, zoals altijd, onze deskundige gasten beantwoorden vragen uit het publiek.

Omroeper:
Welkom op deze HealthTalk tonen. Voordat we beginnen, wij herinneren u eraan dat de meningen op deze show zijn uitsluitend de mening van onze gasten. Ze zijn niet noodzakelijk de mening van Volksgezondheid Talk of een externe organisatie. En, zoals altijd, neem dan contact op met uw eigen arts voor medisch advies het meest geschikt voor u. Nu hier is uw gastheer, Rick Turner.

Rick Turner:
Hallo, en welkom op onze voorstelling. Ik ben Rick Turner. Het is de deal die Crohn-patiënten te maken met de duivel. Om hulp te krijgen van extreme pijn als gevolg en alle verontrustende symptomen die gepaard gaan met hen, ze nemen steroïde behandelingen flare-ups. En vaak de bijwerkingen zijn pijnlijke als de ziekte zelf.
In deze show, gaan we een harde kijken naar de behandeling van de ziekte van Crohn met steroïden te nemen. We zullen bespreken waarom, wanneer al het andere faalt, steroïden zijn nog steeds de "ga naar" drug voor verlichting van de symptomen. We zullen de lange en korte termijn effecten van steroïden op kinderen en volwassenen met de ziekte van Crohn te onderzoeken.

Bij ons op het programma Dr. Fred Saibil. Dr. Saibil is een gastro-enteroloog aan de Universiteit van Toronto, en de auteur van het boek "de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa," waarvan meer dan 60.000 exemplaren wereldwijd heeft verkocht. Zijn belangrijkste gebied van klinische expertise is een inflammatoire darmziekte, of IBD, en hij is een populaire docent over dat onderwerp ook. Hij codirects ook een multi-disciplinaire colorectale kanker kliniek op het Toronto-Sunnybrook Regionaal Centrum Cancer, en is tevens coördinator van het Clinical Trials Research Program aan de Sunnybrook Health Sciences Centre Afdeling Maag- in Toronto, Canada.

En hij komt bij ons. Welkom op het programma, Dr. Saibil.

Dr Fred Saibil:
Dankjewel. Het is een genot om op.

Rick:
Nou ja, ze houden van hen en ze haten hen. Dus dokter, vertel ons waarom zoveel patiënten met de ziekte van Crohn moeten wenden tot steroïden. Hoe ernstig hoeft symptomen moeten zijn, en hoe steroïden helpen?

Dr. Saibil:
Inflammatoire darmziekte, ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, praten we vandaag ziekte van Crohn met name, wat een zeer variabel ziekte. Er zijn mensen die een milde ziekte, en ze zelden of nooit nodig steroïden. Maar de meeste mensen ofwel wat we classificeren als matig ernstige ziekte van Crohn of ernstige ziekte van Crohn, en de symptomen zeer pijnlijk. Mensen hebben krampachtige pijn wanneer ze eten, beter als ze niet eten het gevoel dat ze, maar, natuurlijk, dat is nogal onpraktisch want dan gaan ze om gewicht te verliezen. Dus ze hebben krampachtige pijn wanneer ze eten, en ze hebben dringend, frequente stoelgang. Dit soort symptomen zijn zeer verontrustend en uitschakelen. Ze houden mensen weg van het werk want natuurlijk kunnen ze niet goed functioneren op het werk. Ze houden de mensen uit de buurt van de school, en ze sterk interfereren met de kwaliteit van leven.

Steroïden werken vaak snel. Mensen gaan op bijvoorbeeld prednison, en vaak binnen een dag of twee een patiënt zal drastisch beter voelen, en de symptomen zal vrijwel verdwenen. Bij mensen kan het een week of twee. En bij sommige mensen, vooral bij mensen die op steroïden vele malen zijn geweest, kunnen ze helemaal niet werken, maar ze zijn snel effectief, en dat is wat maakt ze zo populair bij de patiënten die het voordeel te krijgen.

Rick:
Wat is het dat steroïden doen in het lichaam dat de symptomen van Crohn vergemakkelijkt?

Dr. Saibil:
Denk aan de normale darm als zijnde als elastiek. We zijn op zoek naar een stukje darm, en het lijkt erop dat elastisch. Het heeft een dunne wand, en het kanaal in vergelijking met de dikte van de wand is vrij groot, en het elastische zeer rekbaar. Stel nu dat we die elastisch gezwollen, dus we zetten in iets dat lijkt meer op een band. Nu hebben we een dikkere wand. Het kanaal ten opzichte van de dikte van de wand kleiner. De muur is nog steeds elastisch, maar het is stijver. Omdat deze verdikking, wanneer de darm zwelt de ziekte van Crohn de gehele wand van de darm zwelt, dus zwelt buiten maar zwelt ook naar binnen. En dat is waarom ik zeg het is als een band, en het kanaal ten opzichte van de muur is kleiner.

Dus dat is de manier waarop het is de hele tijd. En toen er een opflakkering van de ziekte van Crohn, de zwelling toeneemt nog meer. Dus nu in plaats van een band, heb je iets dat lijkt op een bagel dat een zeer klein gaatje van het centrum, veel kleiner dan de normale gat heeft. Dus toen er is gewoon een gaatje in het midden, de darm werkt als het wordt geblokkeerd. Het hoeft niet volledig worden geblokkeerd om te handelen alsof het geblokkeerd. En één van de dingen die steroïden doen is drastisch verminderen van de zwelling, die het kanaal opent, en dat maakt dat mensen zich beter voelen.

Rick:
Doe steroïden helpen met de ziekte remissie?

Dr. Saibil:
Het antwoord is, ja ze doen. Deze dagen, zijn we geïnteresseerd in het ontleden van wat vergeving betekent geworden. We weten al jaren dat we kunnen maken mensen zich beter voelen, maar we weten niet veel verandert het uiterlijk van de ziekte. En het gebruikt om te denken dat zodra de ziekte van Crohn was, kon je niet genezen. En wanneer iemand gemeld genezing met bepaalde antibiotica of healing met een verscheidenheid van drugs, of healing met steroïden, de meeste mainstream mensen dachten dat het om foutieve meldingen, dat deze rapporten niet correct waren. En het was pas in de laatste paar jaar met de beschikbaarheid van infliximab, bekend als Remicade, dat we geleerd dat je eigenlijk zou kunnen genezen van de ziekte bij sommige mensen.

Nu dat is geen genezing van de ziekte - als u een medicijn te nemen en je iets te genezen, kunt u gooi de medicatie weg omdat je genezen. Maar als je een medicijn te nemen en je iets te genezen en je verblijf op dat medicatie, misschien wel dingen blijven genezen. En in eerste instantie dacht men dat alleen Remicade de ziekte kon genezen, maar nu weten we dat een verscheidenheid van medicijnen de ziekte kan genezen. Dus als we het hebben over vergeving voor de mensen die de beste vorm van resultaten te krijgen, ze niet alleen beter voelen, maar ze genezen te krijgen. En als dat genezing kan worden gehandhaafd, dan is vermoedelijk de symptomen zal niet terugkeren. Als we gewoon de patiënt beter voelt, maar niet de ziekte genezen, dan, natuurlijk, is het niet waarschijnlijk zo goed. Het is een zeer ingewikkelde gebied omdat sommige mensen in remissie, de ziekte niet genezen, en toch worden ze in remissie lang. We zijn niet goed in het voorspellen wie er gaat een korte remissie te hebben en die gaat een lange remissie hebben.

Rick:
Voor die dingen die omkeerbaar zijn, hoe snel werkt het lichaam te nemen om weer normaal te krijgen?

Dr. Saibil:
Allereerst veel bijwerkingen niet weergegeven de dag begint de patiënt het geneesmiddel. Evenmin verdwijnen de dag de patiënt stopt met het geneesmiddel maar het middel taps. Dus er is de vertraging in uiterlijk en de vertraging van de verdwijning. We beginnen vaak prednison bij een dosis van 40 mg per dag, die acht pillen, en als mensen dan vier pillen per dag, meestal de bijwerkingen piek en gaan achteruit. Als een persoon blijft lage dosis prednison, kunnen zij blijvende bijwerkingen.

Rick:
Sommige van deze bijwerkingen u in verband met het gebruik van steroïden langdurig genoemd. Hoe lang kunnen mensen ze gebruiken?

Dr. Saibil:
Sommige mensen zijn op steroïden voor altijd. Er zijn een aantal mensen voor wie een lage dosis steroïden zijn hun meest effectieve behandeling. Er zijn mensen die goed blijven op een halve prednison tablet per dag of één tablet per dag, en vergeleken met alles wat - gezien het feit dat alle drugs hebben zowel risico's als voordelen - dat is zeer acceptabel in mijn gedachten en in de hoofden van vele gastro-enterologen. Maar over het algemeen, we houden niet van mensen om te verblijven op de lange termijn steroïden. Gelukkig hebben we meer in onze vat trucjes nu dan we vroeger hadden. Sommige mensen met de ziekte van Crohn doen het goed op de lange termijn antibiotica, sommige doen het goed op een klasse van geneesmiddelen genaamd immunosuppressiva, zoals Imuran (azathioprine) of 6-mercaptopurine of methotrexaat, en sommige mensen doen het goed op de biologics, waarvan de eerste heeft geweest Remicade (infliximab). En nu zijn we over in Canada te krijgen, en ik weet zeker dat in de Verenigde Staten, ook Humira (adalimumab), en in een paar jaar, zal er nog een, Cimzia (certolizumab) zijn.

Rick:
Hoe zit het met de effecten van steroïden op kinderen, Dr. Saibil, zijn er bijzondere aandachtspunten?

Dr. Saibil:
Steroïden kunnen zeker in staat om de groei van kinderen belemmeren. Nogmaals, de ziekte zelf belemmert de groei van kinderen. Dus een ondervoed kind niet goed groeien, en indien de prednison of steroïde die wordt gegeven maakt het kind beter dan die uiteraard een positief effect op de groei. Maar er is een tendens deze dagen om sneller aan de andere therapieën die ik noemde bewegen - immunosuppressiva of biologicals - om kinderen uit de buurt van steroïden krijgen, als de groei is een probleem.

Rick:
Gezien het feit dat je altijd moet bespreken starten of stoppen van een behandeling met uw arts, als iemand op steroïden en wil ze af te krijgen, kunnen ze gewoon stoppen met het nemen van hen abrupt, of zijn er problemen mee?

Dr. Saibil:
Wanneer een persoon neemt dit soort steroïden, is het lichaam van de normale productie van cortisone onderdrukt. Cortison wordt geproduceerd door de bijnieren, kliertjes die zitten bovenop de nieren, een aan elke kant. En produceren de bijnieren cortisone, en cortisone is de natuurlijke corticosteroïden. Wanneer mensen prednison of een vergelijkbare steroïde, is hun eigen productie van cortison vrij goed gestopt. Als het is al minder dan twee weken geleden dat iemand op prednison gezet en binnen twee weken beginnen we willen om het te stoppen, kunnen we het cold turkey stoppen. Het nemen van hen langer dan dat is zeker een slecht idee. We afbouwen van de steroïden om de bijnieren een kans om wakker te worden en opnieuw te beginnen produceren cortisone te geven. En als een persoon is op prednison voor de jaren, dan zijn er mensen bij wie de bijnieren gewoon niet wakker, en ze hebben om te verblijven dan op een lage dosis prednison, anders is ze niet van plan om te leven. Steroïden zijn in sommige opzichten als een vitamine. Ze zijn niet een vitamine, natuurlijk, maar zij zijn essentieel voor het lichaam. Dus als een persoon is geweest op prednison voor een zeer lange tijd en ze stoppen prednison plotseling, als het lichaam niet beginnen met het maken van de cortisone, zal het leven van die persoon in gevaar.

Rick:
Dus je moet voorzichtig te werk gaan?

Dr. Saibil:
Dus voorzichtig te werk gaan, bespreek het met uw arts. Als u om welke reden dan moeite om naar een arts te hebben, de beste ding om te doen is om de dosis geleidelijk te verminderen, iets als een pil per week.

Rick:
Ik heb gehoord dat sommige mensen krijgen veel angst, omdat ze kampen met een flare-up van hun Crohn, en ze weten dat ze gaan te hebben om steroïden te nemen om hulp te krijgen, en ze weten dat ze niet genieten van die bijwerkingen . Dus betekent dit extra stress en zorgen verergeren de symptomen van een flare?

Dr. Saibil:
Vroeger jaren geleden te denken dat stress of angst ziekte van Crohn of colitis ulcerosa kunnen veroorzaken. En nu de meeste van ons niet geloven dat het geval is. We denken dat mensen geboren met een genetische aanleg om de ziekte en dat iets in het milieu komt langs, en kan meer dan één ding dat kan fungeren als een trigger, en een persoon ontstekingsdarmziekte.
Over flare-ups en stress, dat is een omstreden gebied. Voor de eerste 15 tot 20 jaar van mijn wezen in de praktijk, was ik zeker dat stress niet opflakkeringen heeft veroorzaakt. In de afgelopen jaren heb ik nu te zeggen dat ik op het hek. Ik heb patiënten bij wie ik denk dat het blijkt dat stress is een factor in de flare-ups. Maar aan de andere kant, elke maand komt er iemand in die ik niet heb gezien voor een tijdje en ik zeg: "Hoe ben je geweest?" En zij tegen mij zeggen: "Nou het is al een verschrikkelijk jaar, mijn moeder stierf, mijn kat overreden, en dit en dat gebeurd is, en het is verbazingwekkend, Dr. Saibil, want ik heb niet een flare-up gehad. "

En ik zeg tegen hen: "Misschien is er geen relatie tussen al deze ergernissen en flare-ups." Dus wie weet? Ik weet niet het antwoord, maar je vraagt ​​of zorgen te maken over het hebben om steroïden te nemen zou kunnen verergeren de symptomen, het antwoord moet zijn, nou ja, misschien. Dus ik moedigen mensen aan om niet focussen op de mogelijkheid dat stress is slecht, want laten we eerlijk zijn, wie kan stress voorkomen? Je mag geen stress te vermijden. Het is onderdeel van ons dagelijks leven. En tot op zekere hoogte, het is goed voor ons, het maakt ons "jacht en het verzamelen" en verzorgen van onszelf.

Rick:
Laten we praten over de kwestie van de onderhoudstherapie. Zijn steroïden algemeen beschouwd als onderhoudstherapie, of is er een verschil?

Dr. Saibil:
In het algemeen, we proberen iets anders te vinden voor het onderhoud. Ik wil terug naar effecten voor een minuut weer. Ik wilde niet praten over blauwe plekken. Kneuzing zichtbaar bijwerking, en het effect dat steroïden op het lichaam onzichtbaar tot blauwe plekken gaat gebeuren. Steroïden maken het vet dat onder de huid geleidelijk verdwijnen van de armen en benen en het verzamelen van meer op de buik. Dus als mensen hebben niet veel vet op hun arm, als ze bang hun arm zijn ze meer kans om zich te kneuzen omdat de vetkussentjes, met name de aderen, en dus blauwe plekken wordt een probleem. Dus met de lange termijn steroïden, een van de dingen die mensen te krijgen is erg lelijke blauwe plekken, en dat wordt zeer schokkend als ze (de persoon op steroïden) zie je mensen naar ze kijken grappig. Zodat we echt niet graag op lange termijn steroïden, behalve voor mensen voor wie het is het enige antwoord.

Budesonide (Entocort) is een steroïde, dat is niet zo krachtig als prednison, die op de korte termijn, op korte termijn zijn weken tot maanden, heeft zeer weinig bijwerkingen. Als iemand blijft budesonide, lang uiteindelijk ze de kneuzingen en andere van de lange-termijneffecten. Het wordt beweerd dat het minder slecht voor de botten, maar het is nog niet bewezen.

Rick:
Dus het is een vriendelijkere, zachtere steroïden?

Dr. Saibil:
Het is een vriendelijker, zachter steroïde. En als er iemand is niet zo ziek, ze moeten steroïden, maar we hebben niet om ze beter zo snel te maken, en budesonide heeft de neiging om langzamer te handelen.

Rick:
Dr. Saibil, wat kan een mens doen proactief om opflakkeringen te voorkomen?

Dr. Saibil:
Ik weet niet of mensen veel kunnen doen, maar er zijn dingen die geschreven zijn over. Als je terug gaat naar stress, mensen zeggen: "Nou, je moet stress te vermijden." Het kan stressvol op zich, in een poging om stress te vermijden. Ik denk niet dat het een levensvatbare keuze. Er was een tijd waarin mensen gesuggereerd dat niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen, drugs zoals Advil, ibuprofen, Motrin, Aleve, Naprosyn - de anti-inflammatoire geneesmiddelen gebruikt voor artritis - waren een veel voorkomende oorzaak van opflakkeringen van de ziekte van Crohn. Maar dat was duidelijk niet waar. Maar ongeveer 20 procent van de mensen met de ziekte van Crohn hebben gewrichtsproblemen en iets nodig hebt. En als ze niet de anti-inflammatoire kunnen nemen dat we normaal zouden voorschrijven, dan zouden ze nodig hebben om steroïden te nemen. Dus het is niet praktisch om mensen te vertellen aan die drugs te voorkomen. Ze moeten echter te voorkomen dat ze voor routinematige dingen zoals hoofdpijn. Als je hoofdpijn hebt, neem Tylenol, paracetamol. Dat is veiliger dan het nemen van Advil of (ibuprofen) Motrin of een van die dingen. Maar als je erge hoofdpijn en uw hoofdpijn niet reageren op Tylenol, dan met alle middelen te nemen Aleve of wat het ook is dat voor u werkt.

Andere dingen zijn als je naar een land waar voedselvergiftiging komt vaak voor, neem extra zorg omdat we denken dat bacteriële of virale infecties van welke aard dan een flare-up kan leiden. Dus als iemand die je regelmatig communiceren met een verkoudheid, probeer niet om de koude te vangen. Was uw handen regelmatig. En kan zink zuigtabletten keer per dag, waarvan is aangetoond dat het risico op een koude als u blootgesteld verminderen gebruiken. Als je gaat reizen, wees verstandig. Eet niet in landen waar voedselvergiftiging is gemeenschappelijk. Gebruik vers fruit niet eten; eet geen verse groenten, tenzij je ze kunt wassen met flessenwater. Heeft zoet water niet te gebruiken; geen gebruik maken van ijsblokjes. Proberen te vermijden voedselvergiftiging. Dat is het zo'n beetje.

Rick:
Wat dacht je van een naturalistische benadering van het veroorzaken van het lichaam de eigen mechanisme om meer cortisol of andere holistische benadering die een substituut voor steroïden zou zijn te produceren?

Dr. Saibil:
Om het beste van mijn kennis, is er geen vervanging voor behandeling met steroïden. Er zijn vele steroïden in planten, maar niet specifiek dergelijke steroïden. Nogmaals, er zijn allerlei soorten steroïden. Steroïden zijn zeer vaak in de natuur. Een van de dingen die veel patiënten te vragen is: "Hoe zit het met al die dingen die worden aangeboden die uw immuunsysteem te stimuleren?" Allereerst, de meeste van hen iets niet te doen, en sommige van hen hebben risico's, net als het spul dat ik voorschrijven heeft risico's. Kruiden of de gezondheid van levensmiddelen zijn niet per definitie veilig. Als je ze nemen voor de ziekte, ze zijn drugs. En net als andere drugs, ze hebben de potentiële risico's, alsmede mogelijke voordelen.

Rick:
Hoe zit het met de natuurlijke cortisol boosters, is er zoiets?

Dr. Saibil:
Ik ben me niet bewust van zo'n ding. Ik wil zeggen stimuleren van het immuunsysteem, die de ziekte van Crohn, het immuunsysteem niet daadwerkelijk onderdrukt. Het is eigenlijk overactieve maar het is onevenwichtig. Een van de dingen die we nu weten over het immuunsysteem is er zijn twee delen aan het. En bij ziekten zoals Crohn, ulceratieve colitis, reumatoïde artritis, lupus of een verscheidenheid van andere chronische ziekten, is er een onbalans in de twee delen van het immuunsysteem. Eén deel is overactief en één deel is traag. En wat doen we met de meeste van onze behandelingen is proberen om de overactieve deel te onderdrukken. Als we dat doen, die de neiging heeft om de traag werkende deel omhoog te brengen, en we zeggen dat we weer in evenwicht brengen van het immuunsysteem. En hoe beter we doen, hoe beter de patiënt waarschijnlijk.

Rick:
Er is veel onderzoek op het gebied van biologics, die klasse van geneesmiddelen voor de behandeling van Crohn geweest. Actualiseren ons op dat, en is dit het soort behandeling dat het gebruik van steroïden minder noodzakelijk zou kunnen maken?

Dr. Saibil:
De bekendste biologische is Remicade of infliximab, en de introductie van deze nieuwe klasse van geneesmiddelen is zeker een spannend en nuttig ding. Helaas, net als alle andere behandelingen voor de ziekte van Crohn, het is niet voor iedereen. Het werkt niet bij iedereen; het niet blijven werken, net zoals steroïden vaak niet blijven werken. Dus moet selectief gebruikt. Helaas, sommige mensen denken dat als er een bom, laten we gebruik maken van een bom. Maar soms moet je gewoon een vliegenmepper, je hoeft niet een bom nodig. Dat gezegd hebbende, er zijn zeker mensen met Crohn die sterk hebben geprofiteerd van infliximab of Remicade.

En zoals ik al zei een tijdje geleden, de volgende komt op is Humira (adalimumab), die reeds is goedgekeurd voor reumatoïde artritis. Ik geloof dat het waar is in de Verenigde Staten en ook Canada. En het is binnenkort gaat waarschijnlijk in de komende weken in Canada te worden goedgekeurd (voor de ziekte van Crohn). [Medische nvdr: Het is al goedgekeurd voor Crohn in de VS] In feite, voor de ziekte van Crohn, het is zeer vergelijkbaar met Remicade, maar een beetje anders, en het kan via een injectie worden gegeven in je schouder, bijvoorbeeld, waar Remicade heeft intraveneus worden gegeven. En er zal meer van deze drugs zijn, godzijdank. En ik denk dat we zeer optimistisch dat op een dag zullen we geen van deze krachtige geneesmiddelen nodig zijn, zullen we de hele zaak uitzoeken.

Rick:
Wordt stamcelonderzoek een van de gebieden die belofte voor de ziekte van Crohn te houden?

Dr. Saibil:
Ik weet echt niet het antwoord op die. Wij denken altijd mensen met Crohn willen alles (de darm) uitgesneden, maar de ziekte komt terug. Wat als je echt knippen alles uit en je een hele nieuwe darm groeien? Wie weet? Ik weet niet echt het antwoord op die maar waarom niet?

Rick:
We hebben een paar e-mails binnenkomen, dus laten we recht op hen. Dr. Saibil, we hebben één van Somers Point, New Jersey, "Na zeven jaar van partiële remissie, ik ben nu met een aflevering van Crohn. De laatste keer dat ik nam prednison, mijn darmen gestopt met bloeden, maar ik werd gek: stijgende suiker, snelle hartslag, hyper-agressief, altijd honger en klaar om te vechten. Mijn dokter zei dat ik had last van steroïde woede en nam me van de 40 milligram per dag dosering. Nu kan ik veilig terug naar dit gaan zonder schade aan het doen? "

Dr. Saibil:
Ik zou zeggen dat het waarschijnlijk is dat je dit soort bijwerkingen krijgt weer gebaseerd op mijn ervaring. Dus als je een steroïde nodig hebt, zijn er alternatieven. Je zou een goede kandidaat voor budesonide zijn. Ik heb geprobeerd om uit te vinden voordat de show of het was op de markt in de VS, en ik wilde niet te bepalen dat. Het beste wat ik kon zeggen is dat het niet, maar ik kan het mis hebben over dat zijn.

Rick:
Ik ben er zeker misschien een luisteraar weet, of ze kunnen doen wat onderzoek op en uit te vinden.

Dr. Saibil:
Als uw symptomen zijn relatief mild, kan je heel goed te doen op een 5-ASA drug. Hoewel het lijkt aspirine, is niet hetzelfde. Het is zeer vergelijkbaar chemisch, maar niets dat aspirine doet doen en aspirine niets dat het wel doen. 5-ASA is de afkorting van 5-aminosalicylaat, en er zijn een verscheidenheid van producten die er op de markt - Canasa (mesalamine), Asacol, Pentasa en anderen - en wat we hebben te herkennen in de laatste paar jaar is dat mensen de neiging om beter te doen of de neiging om meer kans om te reageren op deze geneesmiddelen als we gebruik maken van een veel te zijn. Bijvoorbeeld, met Pentasa, als we acht of 10 pillen per dag in plaats van beginnend op twee, vier of zes pillen per dag. Dus 5-ASA is misschien een goede keuze voor u zijn. Sommige mensen met de ziekte van Crohn te doen zeer goed met antibiotica, en we hebben patiënten die antibiotica blijven voor jaren of gebruik maken van hun antibiotica tussenpozen. Dit zijn dingen na te denken over op de korte termijn. En dan op de lange termijn, uw arts zal ongetwijfeld worden overwogen om u op een immunosuppressivum of een biologisch. Nu, als je met een heleboel ernstige symptomen, kan u worden behandeld recht uit de vleermuis met een biologische omdat één ding over de biologicals dat het vergelijkbaar is met prednison is dat het begin van de voordelen is snel, meestal.

Rick:
Vervolgens hebben we een e-mail van een luisteraar in Concord, Californië, die wil weten, "Zijn steroïden veilig tijdens de zwangerschap?"

Dr. Saibil:
In de eerste editie van mijn boek ("de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa"), ik zeg dat steroïden zijn veilig tijdens de zwangerschap. En voor de jaren, veel mensen zeiden dat ze veilig waren. We weten dat bij dieren, steroïden kunnen afwijkingen veroorzaken in de vorming van de mond, bijvoorbeeld, en de smaak, het harde deel van het dak van de mond. De laatste jaren zijn er suggesties dat er misschien een klein risico dergelijke afwijking optreedt in de ongeboren foetus. Dus hebben we uit de buurt van te zeggen dat ze zijn volkomen veilig gekregen, maar het risico is vrij laag. En als mensen nodig hebben steroïden, ze moeten hen.

Als je ziek bent en je echt nodig hebt steroïden, als je niet van plan om steroïden te nemen, je gaat te hebben om iets anders te nemen. Wat ga je doen? Er is een zorg over Cipro of ciprofloxacine, een veel gebruikte antibioticum Crohn. Men denkt aan het interfereren met de ontwikkeling van gewrichten. Dus je kan zeggen: "Dat is niet goed, ik wil dat niet." Wel, hoe zit het met biologisch? Je zou kunnen zeggen, "De biologicals zijn rond, maar niet echt lang genoeg voor ons om te zeggen dat ze veilig zijn tijdens de zwangerschap al een tijdje. Ze moeten rond voor 20 jaar voor ons om te zeggen dat. "Dus het is altijd een kwestie van het oordeel, het oordeel van de arts in combinatie met het oordeel van de patiënt en verlangens om te beslissen over wat is de minste van de kwaden met het maximum van voordeel.

Rick:
In het algemeen, Dr. Saibil, hoeft symptomen van de ziekte van Crohn te verbeteren tijdens de zwangerschap?

Dr. Saibil:
Het komt neer op een derde, een derde, een derde. Een derde van de patiënten beter, een derde van de patiënten erger, en een derde van de patiënten hetzelfde blijven.

Rick:
De volgende vraag is uit Maryland, "Ik ben het spenen off van Entocort (budesonide) na vier jaar van gebruik. Een hoogopgeleide endocrinoloog is me begeleiden door het proces, die moeilijk en tijdrovend kan zijn, maar ik ben er klaar voor en angstig te zijn uitgeschakeld steroïden. Wat zou een goede keuze van het geneesmiddel voor het beheer van de gematigde Crohn die ik heb? Zijn "en een korte achtergrond, zegt ze dat," Ik ben 52, ik werd gediagnosticeerd met Crohn 36 jaar geleden. "Ze had een operatie op de leeftijd van 30 en geen herhaling van de ziekte tot vier jaar geleden.

Dr. Saibil:
Allereerst wil ik iedereen die is e-mailen of bellen in te moedigen, het helpt wel iets voor mij om te weten als we het hebben over de ziekte van Crohn in de dikke darm of de ziekte van Crohn in de dunne darm, dunne darm of beide. Deze vraag is interessant omdat Entocort algemeen niet de bijnieren zoveel als prednison onderdrukken, evenals conventionele steroïden, en de meeste mensen kunnen worden gehaald Entocort zelfs als ze ertegen zijn lang. Het meestal kan worden afgebouwd en gestopt zonder de vertroeteling verzorging van endocrinoloog.

Sommige patiënten zullen goed doen met antibiotica. Sommige patiënten zullen goed met een geneesmiddel zoals Imuran, ook azathioprine of Purinethol, ook bekend als 6-mercaptopurine of methotrexaat bekend. Dat zijn de drie zogenaamde immunosuppressiva die we gebruiken. Het klinkt niet als een biologisch wordt aangegeven in deze patiënt op basis van wat we horen, maar dat zijn de keuzes, of zelfs 5-ASA misschien.

Rick:
De volgende vraag is van Whitehouse, Texas. En dit luisteraar zegt: "Mijn zoon is 10 jaar oud en sinds kort begonnen met het ontvangen Remicade (infliximab) infusen. We vonden dat hoewel Remicade uiterst nuttig is geweest, toont hij veel meer verbetering als we voegen een steroïde zoals Entocort (budesonide). Onze arts van mening dat de combinatie van de twee is overbodig. Wat is uw mening over het feit dat op een steroïde zoals Entocort met Remicade? "

Dr. Saibil:
Hier is waar alle artsen die doen talkshows te zeggen: "Ik weet niet alle details van de zaak, en ik heb niet de mogelijkheid om te communiceren met de arts en vraag wat de zorg is te hebben. Dus moeten we een grote disclaimer te maken. "Ik ben het geven van een oordeel op basis van de stukjes informatie die ik heb.

Rick:
U kunt een diagnose niet doen.

Dr. Saibil:
Ik kan een diagnose niet doen. Maar een van de dingen inflammatoire darmziekte, ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, dat we nu zijn veel medicijnen, of heel wat verschillende drugs. We denken dat ze allemaal handelen enigszins verschillende manieren. En er zijn maar weinig studies naar combinatietherapie. Het is heel moeilijk om dit soort studies te doen. Je moet veel centra, veel patiënten en veel tijd. En dat kost heel veel geld, en niemand is van plan om ze te doen. Dus ik weet niet waarom uw arts zegt dat.

Het kan bezorgdheid over de lange termijn steroïden. Maar deze twee drugs handelen op heel verschillende manieren, en ik weet niet waarom uw arts zegt dat. Ik zie niet op de korte termijn, op zijn minst, een probleem met Remicade plus Entocort. Inderdaad, ik heb patiënten dat te doen. Uiteindelijk wilt u weg van de lange termijn steroïden krijgen. Dus als uw arts is op zoek naar een aantal andere drugs te combineren met Remicade, dat zou iets om na te denken over zijn. Dat zou kunnen zijn antibiotica, of het zou kunnen zijn 5-ASA.That is het beste wat ik kan doen. Ik ben het niet eens met uw arts op basis van de informatie die u geeft me, maar er kan informatie heb ik niet zijn.

Rick:
Nu hebben we een telefoon beller. We hebben Maria bij ons uit Ohio. Hoi, Maria, ga je gang met uw vraag.

Maria:
Ik heb Crohn gehad sinds 1975. Ik had een recessie 15 maanden geleden en had 18 centimeter van de darm verwijderd, en nu is de ziekte van Crohn is terug. Ik ben op Entocort capsules. Hoe lang duurt het voor de Crohn om terug naar zijn oorspronkelijke grootte te laten groeien? Ik heb het in de dunne darm. "

Dr. Saibil:
Ik weet niet zeker wat je bedoelt met "terug groeien." Wat er gebeurt is wanneer een persoon heeft een operatie en de ziekte wordt verwijderd en dan komt het terug, het is als een advertentie voor Kellogg's Corn Flakes, waar de slogan van de advertentie is, "Proef ze weer voor de eerste keer." En het idee is dat je ze had toen je kinderen, proeven nu, en denk dat het iets nieuws.

Wanneer je weer krijgt de ziekte van Crohn, het is alsof je het krijgen van het voor de eerste keer. En als je het de eerste keer, dan kunt u twee centimeter van de ziekte te krijgen, of u kunt twee of 10 meter van de ziekte te krijgen. Het hoeft niet 18 centimeter opnieuw worden. Het kan enkel een beetje zijn, of het kan meer dan oorspronkelijk zijn. Het is totaal onvoorspelbaar. En het kan milder dan voorheen zijn, of het kan ernstiger zijn, of het kan worden gecompliceerd andere manier die nooit tevoren. Het is totaal onvoorspelbaar.

Rick:
Vervolgens hebben we een e-mail van Concord, Californië. Alida wil weten, "Ik nam prednison voor het grootste deel van 12 jaar. Ik stopte met het gebruik ervan, evenals Asacol (5-ASA), verbeterde mijn gezondheid op mijn eigen en uiteindelijk ging in remissie. Het heeft drie jaar tot nu toe, maar ik kan het gewicht dat ik opgedaan met het nemen van prednison niet verliezen. Ik was oorspronkelijk 120 nu 220. ik nauwelijks eten. Ik oefen slechts licht, want het is nogal pijnlijk en vermoeiend. Hoe kan ik detox de prednison uit mijn systeem sneller, zonder afbreuk te doen aan mijn vergeving? "

Dr. Saibil:
De prednison is lang weg uit je systeem, dus er is geen noodzaak voor detox - iets dat is een populaire term, die weinig basis in de medische wetenschap heeft. De prednison is al lang voorbij, en als er een zichtbare neveneffect dat is soms niet omkeerbaar, het is de gewichtstoename. Helaas zijn sommige mensen met gewichtstoename, om welke reden dan ook, vinden het erg moeilijk om het gewicht te verliezen. En het is al aangetoond met onderzoek dat vrouwen meer kans om een ​​probleem te verliezen van gewicht dan mannen. Ik heb geen geheim oplossingen die iemand anders niet heeft. Het is jammer dat je niet kan uitoefenen omdat het bewijs dat ik weet is dat je geen hoge impact aërobe oefening nodig hebt om gewicht te verliezen. Het lichaam gewoon graag regelmatige lichaamsbeweging. Ga voor een twee-mijl lopen elke dag. Dat verandert er iets in het lichaam die lijkt te vergemakkelijken gewichtsverlies, maar ik vrees dat ik niet veel antwoorden voor je hebt.

Rick:
Ik was geïntrigeerd door je opmerking dat de oefening is enigszins pijnlijk. Is dat een typisch voorbeeld van Crohn-patiënten?

Dr. Saibil:
Nee, ik weet niet waarom ze het hebben van pijn. En hopelijk is ze zien van iemand over de reden waarom ze het hebben van pijn. Ik weet niet of zij het over pijn in de gewrichten of waar de pijn is, maar het zou mooi zijn als iemand het probleem van de pijn kon oplossen of tenminste iets dat een uur kon worden genomen of zo voordat oefening om te oefenen te vergemakkelijken voorschrijven .

Rick:
Een ander e-mail binnenkomt uit Kent, Ohio, "Ik heb op steroïden voor Crohn voor 30-plus jaren. Ik heb nu bijnierinsufficiëntie. Ik ben op Cortef (hydrocortison). Ik geloof dat het 30 milligram per dag voor de rest van mijn leven. Als ik meerdere problemen nu uit negen-plus jaren op Cortef, zal mijn bijnieren ooit weer aan het werk? De steroïden zijn de vernietiging van mijn spieren en gewrichten. Ik kan nauwelijks lopen. "

Dr. Saibil:
Dit is een taai probleem. Soms zijn de bijnieren niet wakker. Sterker nog, het klinkt voor mij als voor deze persoon de artsen hebben besloten dat de bijnieren zijn niet van plan om wakker te worden. En als ze besloten dat, dan zijn ze waarschijnlijk gelijk. Ze zijn helaas nooit wakker zou worden. I'm not saying that for sure, but based on the information I have it sounds like they are not going to wake up. And, therefore, this person is going to have to stay on the substitute drugs because without them life is not possible. The body needs these things.

Rick:
There was a footnote on their e-mail that said that they had also been diagnosed with type 2 diabetes. Is that a complicating factor here?

Dr. Saibil:
Not directly. People can get diabetes from steroids, but they have to have the genetic tendency to get it. So presumably there's an inherited tendency to get it, but the dose of steroids that is used in a person who has adrenal insufficiency, which basically means the adrenals aren't working, is meant to be equivalent to what the adrenal glands would produce normally. And that of itself should not cause diabetes.

Rick:
Next, we have a question from Adam in Tempe, Arizona, “Has it been proven that continued steroid use during adolescence can cause stunted growth?”

Dr. Saibil:
The answer is, yes, sometimes. But it's complicated because if someone is ill, that can cause stunted growth. And if steroids are given that make the person better and then the person can't get off steroids but is staying on very low-dose steroids, then we wouldn't think that would be the problem. So people are on steroids because they are sick, and sickness stunts growth and interferes with development. So it's never quite as simple as it seems.

Rick:
The next e-mail is from Monroe, Michigan, from a 47-year-old male with Crohn's disease who had a right hemicolectomy and a small bowel rescission in 2003. His Crohn's was back by late 2004, and he's been on Asacol (5-ASA) and Entocort (budesonide) since, “My doctor just took me off Asacol, and I replaced it with Lialda (mesalamine). I also remain on Entocort. Have there been any studies with this drug combination?”

Dr. Saibil:
Niet echt, nee. The combination studies are very hard to come by because they just cost too much, and you need too many testers and too many patients over a long time. Lialda, by the way, is a concentrated form of 5-ASA. The 5-ASA drugs were brought out with recommendations that they be taken three or four times a day, which is a schedule used in drugs that you expect to work for a few hours at a time and then you have to take some more. We don't think that 5-ASA works like that. We think that it works by the day or by the few days. So I have always told all my patients, and when I see other people's patients for a second opinion, change your 5-ASA dosage from three or four times a day to twice a day. All my patients take this medication twice a day, and anyone who is on three or four times a day and can't remember three or four times a day, you can just take the dose in two divided doses. Lialda is an attempt to make it once a day dosing, but I suspect that many people will end up taking the Lialda twice a day to get the dose that is required, but once a day is probably enough. I have some patients that say, “Look, doc, the best way for me to get this medication into myself is to take it all at once.” And I tell them, “Okay.”

Rick:
We are just about out of time. Thanks for all your great questions, but before we go I'd like to get your final thoughts. Dr. Saibil, what would you like to leave our listeners with?

Dr. Saibil:
Well, I wrote the book because I was asked to. But I am a very big believer in what is called self-management. I believe that people should educate themselves, learn as much as possible about the disease, about the drugs and about how they respond to things. Pay attention and don't be afraid to do little experiments with the things that you learn from your doctor are okay to experiment with. Don't self-manage without your doctor, self-manage with your doctor. Make yourself self-reliant so you are not afraid to travel, for example, and you are not afraid when your doctor travels. So beware of anecdotes and beware of what is on the Internet that is not reliable. The Crohn's & Colitis Foundation of America, for example, is reliable. They will link you to many reliable Web sites. All this helps people to feel better. They feel like they are in control instead of the disease being in control.

Rick:
I want to thank my guest, Dr. Fred Saibil, and you in the audience for joining us.

From HealthTalk, I'm Rick Turner.